Solidarité Handicap autour des maladies rares
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 15 juin 2019* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE. VIDEO d'Annie Moissin Présidente sous forme d'une tribune, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, sur la page d'accueil du site et sur le forum.
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....
Le Deal du moment : -29%
DYSON V8 Origin – Aspirateur balai sans fil
Voir le deal
269.99 €

Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace MALADIES RARES et ORPHELINES : Une bouteille à la mer
 

 Rhombencéphalosynapsis

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
grenouille13
Cyclone
Cyclone
grenouille13



Rhombencéphalosynapsis Empty
MessageSujet: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis EmptyMar 28 Oct 2008 - 2:30
Bonjour qui pourrait me donner des renseignements concernant cette maladie rare orpheline ?
Merci de votre aide
Revenir en haut Aller en bas
http://letangdelagrenouille13.hautetfort.com/
Admin
Admin
Admin



Rhombencéphalosynapsis Empty
MessageSujet: Re: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis EmptyMar 28 Oct 2008 - 3:00
Bonsoir et bienvenue, il est déjà bien tard ou très tôt

J'ai bien reçu votre mail privé

La maladie dont vous souffrez est en effet une maladie rare du cervelet.
Nous ne pouvons rester insensible à votre demande.

Solidarité handicap "autour des maladies rares" est une jeune association qui a moins d'une année d'existence, il sera peut être difficile de rencontrer d'autres personnes atteintes de la même pathologie que la votre.
Néanmoins vous avez lancé une bouteille à la mer dans cette rubrique "Maladie rare Maladie orpheline" et vous avez bien fait.

Il existe beaucoup de pathologies du cerveau et du cervelet, je n'ai pas trouvé d'association spécifique à votre maladie. Je peux néanmoins vous dire qu'il existe des consultations spécialisées en France sur Paris bien sur, mais aussi dans votre région.
A votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Bon courage et à bientôt
Revenir en haut Aller en bas
https://solhand.forums-actifs.com
murielzanzen@yahoo.fr
Cyclone
Cyclone
murielzanzen@yahoo.fr



Rhombencéphalosynapsis Empty
MessageSujet: Re: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis EmptyDim 23 Nov 2008 - 14:49
Salut Grenouille!:25:

Je suis de tout coeur avec toi!

Un pour tous...tous pour un!!

Gros bisous

Natyou (Muriel)
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Rhombencéphalosynapsis Empty
MessageSujet: Re: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis Empty
Revenir en haut Aller en bas
 
Rhombencéphalosynapsis
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace MALADIES RARES et ORPHELINES : Une bouteille à la mer-
Sauter vers: