Solidarité Handicap autour des maladies rares
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Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace MALADIES RARES et ORPHELINES : Une bouteille à la mer
 

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3 participants
AuteurMessage
grenouille13
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grenouille13



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MessageSujet: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis EmptyMar 28 Oct 2008 - 2:30
Bonjour qui pourrait me donner des renseignements concernant cette maladie rare orpheline ?
Merci de votre aide
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MessageSujet: Re: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis EmptyMar 28 Oct 2008 - 3:00
Bonsoir et bienvenue, il est déjà bien tard ou très tôt

J'ai bien reçu votre mail privé

La maladie dont vous souffrez est en effet une maladie rare du cervelet.
Nous ne pouvons rester insensible à votre demande.

Solidarité handicap "autour des maladies rares" est une jeune association qui a moins d'une année d'existence, il sera peut être difficile de rencontrer d'autres personnes atteintes de la même pathologie que la votre.
Néanmoins vous avez lancé une bouteille à la mer dans cette rubrique "Maladie rare Maladie orpheline" et vous avez bien fait.

Il existe beaucoup de pathologies du cerveau et du cervelet, je n'ai pas trouvé d'association spécifique à votre maladie. Je peux néanmoins vous dire qu'il existe des consultations spécialisées en France sur Paris bien sur, mais aussi dans votre région.
A votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Bon courage et à bientôt
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MessageSujet: Re: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis EmptyDim 23 Nov 2008 - 14:49
Salut Grenouille!:25:

Je suis de tout coeur avec toi!

Un pour tous...tous pour un!!

Gros bisous

Natyou (Muriel)
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MessageSujet: Re: Rhombencéphalosynapsis   Rhombencéphalosynapsis Empty
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