DEMANDES URGENTES

Bonjour à tous,

Je viens d'être sollicitée par Isabelle, Sociologue, mandatée par le Haut Comité de Santé Publique.
Après une longue conversation j'ai pensé déjà à certains d'entre vous, les témoignages sont très importants dans ce travail de recherches.
Je vous laisse découvrir sa demande :

Sociologue mandatée par le Haut Comité de Santé Publique dans le cadre de l’évaluation du PNMR, je mène une étude qualitative auprès de personnes atteintes de maladies rares. Pour cette étude, nous recherchons des personnes souffrant des maladies suivantes ou des parents d’enfants atteints, qui acceptent de témoigner sur les étapes de découverte de la maladie et la prise en charge actuelle.

Pour les besoins de l’enquête nous recherchons ainsi des personnes atteintes :

- de troubles du rythme cardiaque rares en région Rhône-Alpes et Limousin

- de Drépanocytose en région Ile de France et PACA

- de Lupus en région Ile de France et Rhône-Alpes

- de Maladies Métaboliques en PACA et Basse-Normandie

Les personnes atteintes de ce type de maladie ou parents d’enfants atteints et intéressées par cette étude et désirant apporter leurs témoignages peuvent laisser leurs coordonnées via cette adresse mail : contact@solhand-maladiesrares.org ou enquete-maladies-rares@cemka.fr, en précisant leurs maladies, leurs départements de résidence, leurs âge et leurs coordonnées téléphoniques.
Un ou une chargé d’étude mandatée par le HCSP les contactera pour définir avec eux d’un entretien téléphonique à leur convenance.

Merci à toutes les bonnes volontés.