ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND

MALADIES RARES

Hélène Mouillac relaie une Journée européenne d'information sur un sujet encore méconnu

« Une triple peine »
Philippe Ménard

Choisir le 29 février pour une Journée européenne des maladies rares, voilà qui ne manque pas d'humour.
Les adhérents d'Eurordis, qui regroupe toutes les associations concernées dans l'Union européenne, ne souhaitent pas pour autant ne faire parler d'eux qu'une fois tous les quatre ans.

Ce rendez-vous, premier du genre, sera décalé au 28 février à l'avenir. Plus sérieusement, ce thème a un besoin fondamental d'information. Le sujet des maladies rares n'est posé que depuis une petite vingtaine d'années. Cela représente tout de même entre 6 000 et 8 000 maladies, qui touchent environ 30 millions de personnes en Europe. Mais au cas par cas, les malades restent très isolés.

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Egalement ravie de vous annoncer que grâce aux bonnes relations avec la journaliste de ce magazine, Céline Mottaz membre de notre Conseil d'Administration, Présidente de l'Association "Angiomatose les amis de Théo" et surtout mère de famille a été intérrogée sur un sujet brûlant : Mauvais rôle, papa joue, maman soigne !