Loi handicap du 11 février 2005
« Bilan mitigé »
SOLIDARITE HANDICAP « Autour des maladies rares »
* L’association « Solidarité handicap, autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
* Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap, défend les droits de la personne, soutient la place des familles et de l’entourage, s’appuie sur la démarche participative avec tous les acteurs.
Les personnes en situation de Handicap attendaient beaucoup plus, près de cinq ans après, certains mots, certaines réformes, certaines propositions ont été oubliés…..
« RESSOURCES » rime avec précarité pour la plupart des personnes handicapées.« ACCES à L’EMPLOI » quelques tentatives mais….le taux de chômage reste encore deux fois supérieur à celui de la population « dite, valide »
Les entreprises adaptées, les ateliers protégés, rencontrent de grandes difficultés économiques et sont peu soutenus, d’autres structures professionnelles « ne jouent pas le jeu ».
« ACCES à L’ECOLE POUR TOUS » l’accompagnement des enfants handicapés reste encore trop souvent dans le flou, allant même jusqu’au refus d’intégrer certains enfants handicapés en milieu ordinaire, Formation et disponibilité des enseignants, formation des auxiliaires de vie scolaire, partenariat avec le secteur médico-social.
« ACCESSIBILITE » Trop de villes n’ont pas encore mis en place les ‘’commissions communales pour l’accessibilité’’
« MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées » Belle initiative, mais les délais restent encore beaucoup trop longs dans certaines régions, il y a un manque de personnel adapté, l’accueil est loin d’être parfait dans certaines villes, une logique trop administrative (logique de gestion de masse et trop peu individualisée) disparité de traitement des dossiers d’une région à une autre etc….
Les associations de malades ont ressenti une mises à l’écart au fil du temps
C’est pourquoi
SOLIDARITE HANDICAP « Autour des Maladies Rares » participera de nouveau au mouvement, « Ni pauvre, Ni soumis » qui s’est créé, pour demander une réforme globale des ressources des personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante, quel que soit leur âge afin de créer un revenu de remplacement d’un montant au moins égal au SMIC brut !
Et sans doute à d'autres actions communes.....