A notre manière nous participons aussi à la journée des "maladies rares" le 28 février 2011

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A notre manière nous participons aussi à la journée des "maladies rares" le 28 février 2011

Mettre en avant les associations de malades membres de notre Collectif, les personnes en situation de handicap
reste notre principale préoccupation.
Nous avons répondu à l’appel de TF1 pour un reportage dans le cadre de la « journée des maladies rares »
Le tournage a eu lieu ce dimanche matin avec une équipe for sympathique.

Sandra BOUIRA Présidente Fondatrice de l’association Kemil et Ses Amis , mais avant tout maman de Kemil a pris la parole sur les difficultés rencontrées dans son quotidien, l’errance diagnostic, le suivi de la maladie, les difficultés liées à l’intégration depuis la naissance de son fils.

Nous sommes ravis que le SYNDROME de WEST et ses problématiques soit entendu.

Ce 2mn passera sans doute dans le JOURNAL de Jean Pierre PERNAUT à 13h le Lundi 28 février 2011 ou il sera différé,
tout dépend de l’actualité du moment.

Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant et de déposer un lien.
Nous espérons vivement que de nombreux reportages tout au long de cette journée consacrée aux maladies rares et orphelines trouvent enfin une écoute et soient diffusés comme prévu.

Au niveau régional : REGION EST

Une équipe de FRANCE 3 METZ a tourné un reportage sur le SED et l'Association «VIVRE AVEC LE SED », la parole a été donnée à Monique VERGNOLE la Présidente Fondatrice de l'Association, il devrait être diffusé ce soir.

Il est possible que le sujet soit reporté à demain en raison de l'actualité du jour chargée.
Ce petit reportage a été tourné dans le même état d’esprit.
Pour tous ceux qui résident hors Moselle, vous pourrez récupérer ce document sur FRANCE3.FR
Il sera de toute façon sur le site de l'association prochainement.

Ces pathologies nous concernent tous, ne l'oublions jamais !