CYSTINOSE

bonjour a tout le monde ,
voila je m'appelle Marjorie je suis amamn de 4merveilleux enfts et je réside en belgique.
mes enfts on 12ans,9ans,8ans et la tite dernière émilie 6ans;
Emilie est atteinte d'une cystinose et d'un syndrome de fanconi.
Emilie a toujours le sourire malgré les épreuves de la vie!!!elle nous pousses vers le haut qd le moral est bas ,elle a une force de carcactère énorme,émilie pour moi est un miracle ,car meme si la vie a été dur ,injuste ,elle m'a donner le plus beau ds cadeaux en ma tite fée.