Solidarité Handicap autour des maladies rares
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 15 juin 2019* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE. VIDEO d'Annie Moissin Présidente sous forme d'une tribune, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, sur la page d'accueil du site et sur le forum.
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....
Le Deal du moment : -50%
-50% Baskets Nike Dunk Low
Voir le deal
64.99 €

 

 LEGG CALVE PERTHE

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
val
Brise
Brise




LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE EmptyLun 15 Aoû 2011 - 13:44

BONJOUR A TOUS ,

Je suis nouvelle sur ce forum et moi aussi malheureusement mon fil a cette maladie LEEG CALVE PERTHES .
Il a ete diasnotigué en novembre 2010 et resté 6 mois en fauteuil roulant, puis a du subir une opération ou il lui on coupé trois morceaux d os afin de recentré l axe de sa tete femorale et pose de broches .
A la suite de son opéeration il l on platré du haut du ventre jusqu a sa cheville , pendand 2 mois , le 13 /07/2011 ils lui ont retire son platre et le churigien a dit tout va bien, tout est remis en place et la tete femorale repousse .
Pour lui remarcher il m a dit qu il n avait pas bessoin de kiné en 1 semaine c est bon .
Aujourd hui le 15 aout il n arrive toujours pas a marcher je suis allée chez mon kiné qui le suit depuis le dépard et la il m'annonce que mon fil n est pas prés de marcher car la jambe qui c est fait opéere et plus long que l autre et que c est du a l opéeration !!!
A votre avis c est mormale ou c est le churigien qui aurait fait une erreur ? Je ne sais plus quoi pensé ! et je suis trés inquiete pour l avenir .
Merci d avance a tous
Revenir en haut Aller en bas
Admin
Admin
Admin



LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: Re: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE EmptyLun 15 Aoû 2011 - 15:02

Bonjour VAL et LEGG CALVE PERTHE 52192

Je comprends votre inquiétude, je ne peux vous conseiller qu'une chose retourner vers le chirurgien qui a opéré votre fils ou un spécialiste de la maladie, afin de poser des questions, car sincèrement je pense que le kiné s'est un peu avancé en ce qui concerne la longueur des membres.
Lorsqu'un os est traumatisé en général, il y a ensuite une poussée de croissance, ce qui explique peut être aujourd'hui cette petite différence entre les deux jambes.
Ceci n'engage que moi, mais le temps est très court depuis que son plâtre a été retiré, parfois pour une simple fracture il faut beaucoup plus de temps que cela pour retrouver une marche correcte.

Voici un petit résumé de la maladie, je n'ai pas trouvé d'association en France, mais tout de même un service spécialisé.

International study group of Legg-Calve-Perthes disease
Service de chirurgie orthopédique infantile
CHU de Paris - Hôpital Robert Debré
48 Boulevard Sérurier
75019 PARIS

Téléphone : 33 (0)1 40 03 23 58

Maladie de Legg-Calve-Perthes Résumé :
La maladie de Legg-Calvé-Perthes (MLCP) est un terme utilisé pour décrire une nécrose avasculaire uni- ou bilatérale de la tête fémorale chez l'enfant. Les incidences annuelles rapportées varient énormément selon les pays, de 1/250 000 à Hong Kong et 1/18 000 au Royaume-Uni, à 1/3 500 dans les Îles Féroé. La MLCP affecte les enfants âgés de 2 à 12 ans, mais sa prévalence est plus élevée chez les enfants de 5-6 ans, et elle est plus fréquente chez les garçons. Les symptômes initiaux sont habituellement une boiterie, une douleur à la hanche, à la cuisse ou au genou et une limitation des mouvements de la hanche. Plus tard dans l'évolution de la maladie, une inégalité dans la longueur des jambes ainsi qu'une atrophie musculaire autour de la hanche peuvent être observées. La phase active de la maladie peut durer plusieurs années pendant lesquelles la tête fémorale devient partiellement ou entièrement nécrotique et progressivement déformée. Ce phénomène est suivi par une nouvelle formation osseuse (ré-ossification) au niveau de l'épiphyse et une éventuelle guérison. La déformation finale peut aller d'une articulation présentant un aspect quasi-normal à une déformation étendue associée à un aplanissement sévère et une subluxation de la tête fémorale, un élargissement du col du fémur et à un acetabulum déformé et dysplasique, qui à son tour peut conduire à une arthrose à début précoce. L'étiologie de la MLCP demeure inconnue. Il est habituellement admis qu'un ou plusieurs infarctus de la tête fémorale, dus à un arrêt de l'irrigation sanguine peut provoquer une déformation, mais il existe plusieurs théories concernant la cause de cet arrêt. Plusieurs facteurs pouvant y contribuer ont été suggérés : un retard de maturation du squelette, une croissance retardée et disproportionnée, une petite taille, un faible poids à la naissance, des privations sociale et économique et un traumatisme, ainsi que la présence d'anomalies congénitales. Il a également été proposé que des anomalies du système de coagulation pourraient entraîner une thrombophilie et/ou une hypofibrinolyse et une thrombose veineuse suivie d'une nécrose avasculaire de la tête fémorale chez l'enfant. Des mutations du gène COL2A1 (12q12-q13.2) ont été identifiées récemment dans des familles atteintes de nécrose avasculaire de la tête fémorale (voir ce terme) et de MLCP. Le diagnostic repose sur des radiographies frontales et latérales conventionnelles. L'utilisation de la scintigraphie et de l'échographie peut être utile dans certains cas ainsi que l'IRM l'est dans les premiers stades de la maladie pour distinguer la MLCP d'autres maladies de la hanche. Le diagnostic différentiel comprend la dysplasie de Meyer, la dysplasie épiphysaire multiple et la dysplasie spondyloépiphysaire (voir ces termes). Le traitement consiste à maintenir la tête fémorale dans l'acetabulum, soit à l'aide d'une attelle soit par intervention chirurgicale (ostéotomie fémorale ou pelvienne). Une étude récente a suggéré que l'ostéotomie fémorale donnerait des résultats significativement meilleurs à l'utilisation d'une attelle (en particulier l'orthèse en abduction de type Scottish Rite). Le pronostic est variable et est influencé par plusieurs facteurs comme l'étendue de la nécrose de la tête fémorale et les déformations résiduelles. Plus la tête fémorale est déformée au moment de la guérison, plus il y a un risque de développer une arthrose plus tard. Le remplacement total de la hanche au début de l'âge adulte peut être nécessaire dans certains cas. L'évolution est habituellement meilleure lorsque la maladie est diagnostiquée précocement. *Auteur : Dr O. Wiig (mars 2009)*.
Revenir en haut Aller en bas
https://solhand.forums-actifs.com
val
Brise
Brise




LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: LEGG CALVE PERTHES   LEGG CALVE PERTHE EmptyMer 17 Aoû 2011 - 11:59

BONJOUR ,

Merci de m avoir repondu , car face a cette maladie on se sent si seul ; peux de specialistes qui peuvent repondrent a nos questions , nos doutes ; nos craintes , ça fait du bien de pouvoir parler de cette maladie avec vous . Alors merci a VOUS et surtout BON COURAGE
Revenir en haut Aller en bas
Admin
Admin
Admin



LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: Re: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE EmptySam 20 Aoû 2011 - 17:43

VAL bonjour, je transfère voçtre dernier pavé ici, puisque cet espace pour la maladie a déjà été créé.
Il est préférable de continuer vos échanges, vos questions à cet endroit en cliquant sur "REPONDRE" puisque ce n'est plus un nouèveau sujet.

Message de VAL :
BONJOUR A TOUS ;

En ce qui concerne cette maladie LEGG CALVE PERTHES , pensez vous que cela peut revenir ?
Par exemple moi, mon fils est atteint de cette maladie mais du coté droit , ce pourrait il que ça fasse la meme chose du cote gauche ou revenir du cote droit ?
Merci d avance a tous et bon courage LEGG CALVE PERTHE 72677


J'en profite pour vous dire que je ne peux répondre votre question du jour n'étant pas médecin.
Avez vous contacté le service que je vous ai indiqué ci-dessus afin de pouvoir peut être obtenir des réponses à vos questions en attente ????

Bon courage pour vos recherches.
Revenir en haut Aller en bas
https://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
Admin



LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: Re: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE EmptySam 20 Aoû 2011 - 17:48

Voici un autre article sur la pathologie :

Maladie de LEGG CALVÉ PERTHES
La maladie a été originalement décrite en 1910 par :
- LEGG de Boston,
- CALVÉ de France,
- PERTHES d’Allemagne.

La maladie de LEGG CALVÉ PERTHES est une nécrose avasculaire affectant l’épiphyse de la tête fémorale ; les garçons sont plus touchés que les filles (surtout s’ils sont petits en taille). L’atteinte est le plus souvent unilatérale. Le port de poids pourrait conduire à la déformation. Les béquilles peuvent réduire le port du poids. La maladie se limite à elle-même. La maladie de LEGG CALVÉ PERTHES touche 1 garçon sur 820 et 1 fille sur 4500. L’atteinte est plus fréquente chez les enfants entre 4 et 7 ans. La maladie affecte plus occasionnellement les grands enfants et les adolescents. L’apparence précoce de la maladie est associée à un pronostic plus favorable qu’une attaque tardive. L’atteinte est rare chez les personnes noires et chinoises. Un antécédent familial est présent dans environ 6% des cas. La maladie touche la population en zone urbaine et se produit avec une grande fréquence chez les familles de classe socio-économique faible.
L’atteinte bilatérale est présente dans environ 10% des cas et pourrait suggérer la possibilté d’un hypothyroïdisme. L’étiologie est controversée bien que la pathologie soit une ostéonécrose.
La nécrose est observée dans la moelle osseuse et les trabécules. La guérison est associée à une revascularisation de la portion nécrosée de la tête fémorale. Le temps nécessaire au processus entier varie de 2 à 8 ans. 4 étapes décrivent la progression et la résorbtion de la maladie :

- Stade d’avascularisation
- Stade de revascularisation
- Stade de réparation / cicatrisation
- stade de déformation.

TOBY et al. ont proposé que l’IRM soit utilisée pour évaluer davantage la nécrose avasculaire de la hanche. Ils montrent que les zones de nécrose et de cartilage articulaire sont facilement visualisables avec l’IRM. L’IRM fournit aussi des informations concernant la forme des tête fémorales dans la maladie de LEGG CALVÉ PERTHES qui sont de qualité comparable à celles obtenues par arthrographie, bien que celle-ci ne soit pas un examen invasif, et qu’une anesthésie générale ne soit pas nécessaire. L’IRM est également supérieure pour visualiser des points d’os en tête d’épingle dans l’identification précise des zones avasculaires et le pourcentage d’atteinte de la tête fémorale. La revascularisation dans la maladie de LEGG CALVÉ PERTHES est facilement détectée avec l’IRM, qui peut fournir d’importantes informations pour l’interruption potentielle de traitement (appareils orthopédiques, béquilles…)

La maladie de LEGG CALVÉ PERTHES est donc une ostéochondrite d’étiologie inconnue. L’enfant atteint présente souvent un début insidieux, se traduisant par une claudication et des plaintes (douleurs) dans l’aine ou le genou. A cause de la nature bénigne des symptômes, beaucoup de patients auront une maladie bien avancée au moment de la découverte.
A l’examen, la restriction sera notée dans tous les mouvements de la hanche, mais particulièrement en abduction et rotation interne. Un ilium en rotation interne pourrait être noté et pourrait contribuer aux symptômes douloureux dans l’aine.

Le diagnostic est habituellement établit par les découvertes radiographiques où les changements les plus précoces montrent l’ombre d’une capsule articulaire gonflée et un élargissement de l’espace articulaire.
Le premier remaniement osseux consiste en un élargissement du plateau épiphysaire, avec élargissement du col fémoral, adjacent au plateau épiphysaire. Un ramolissement et un applatissement de l’épiphyse pourrait apparaître comme une déformation en « toque » /« bombe de jockey » (« jockey’s cap »). Eventuellement, la texture osseuse revient à la normale, mais si l’applatissement s’est produit, la tête fémorale restera définitivement déformée.

Le traitement dans la phase aiguë inclut le repos au lit avec un endiguement de la tête fémorale profondément encrée à l’intérieur de l’acétabulum. Un programme régulier d’exercices de non poids du corps avec la jambe en abduction pourrait fournir les meilleurs résultats afin de résorber la déformation de la tête fémorale. Le facteur le plus important dans ce protocole de prise en charge est de maintenir la mobilité articulaire qui accroît la synovie et la nutrition du cartilage
Quand la douleur articulaire et les spasmes musculaires se sont calmés, l’utilisation de béquilles peut être autorisée ; cependant, on devra conseiller au patient d’éviter de porter n’importe quelle charge sur la hanche, jusqu’à ce que la phase de cicatrisation soit complète. Le premier objectif de n’importe quel programme de traitement pour la maladie de LEGG CALVÉ PERTHES est de réduire ou d’éliminer le côté articulaire dégénératif de la maladie dans la vie du patient.

Traduit du livre de Claudia ANRIG & Gregory PLAUGHER, Pediatric Chiropractic.

Revenir en haut Aller en bas
https://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
Admin



LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: Re: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE EmptySam 20 Aoû 2011 - 17:52

Voici un document très complet à consulter sur le NET :

En cliquant sur ce lien : http://www.sofop.org/Data/upload/images/file/septembre_2007/OR/LPC_griffet_texte.pdf

La Maladie de Legg-Perthes-Calvé.
par Jacques GRIFFET

Service de Chirurgie Infantile Hôpital Archet BP 3079
06202 Nice cedex 3

Université de Nice-Sophia-Antipolis
Tél : 04 92 03 61 28 Fax : 04 92 03 59 51
griffet.j@chu-nice.fr
Revenir en haut Aller en bas
https://solhand.forums-actifs.com
pascale1410
Brise
Brise




LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: Re: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE EmptySam 5 Nov 2016 - 23:43

Bonjour,

Je vous rejoins sur ce forum car je suis française, je vis en Suisse et j'ai du mal à trouver des personnes qui soient concernées par cette maladie ici. Mon fils à 7 ans, il a été diagnostiqué il y a 10 mois. Nous avons commencé par décharger totalement la hanche concernée avec béquilles et chaise roulante, et au bout de 5 mois un remplaçant nous a dit que nous pouvions déchargé partiellement ce que nous avons fait avec joie car la situation reste difficile pour des enfants en bas âge. Je vais passer les étapes en vous disant que nous avons du changer de Medecin, lequel au mois de septembre constatait que la tête de fémur était complètement aplatit mais pire l'os complètement désaxé. Mon fils doit être opéré avant Noel je n'ai pas encore de date. J'ai juste entendu qu'on coupait l'os réduisait la jambe posait une plaque et qu'il allait être alité quelques semaines puis immobilisé visiblement en chaise roulante deux ans environ pour essayer de récupérer une tête de fémur au mieux. Tout ça est très violent, je tente de me résoner mais je vis seule avec lui, les gens autour de nous n'ont aucune idée de ce que nous endurons avec cette maladie,et sont indifférents, nous sommes seuls et je voulais faire part de mon désarroi face à tout ça, l'impossibilité de se projeter est vraiment quelque chose de compliqué. Je pense rentrer en France dans quelques mois, comment cette maladie est considérée là bas?? Merci pour votre réponse
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





LEGG CALVE PERTHE Empty
MessageSujet: Re: LEGG CALVE PERTHE   LEGG CALVE PERTHE Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
LEGG CALVE PERTHE
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» OSTEOCHONDRITE PRIMITIVE ou Maladie de LEGG PERTHE CALVE
» Dysplasie épiphysaire bilatérale et Maladie de Calvé-Leggs-Perthès

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace MALADIES RARES et ORPHELINES : Une bouteille à la mer-
Sauter vers: