Santé : quel remboursement pour les maladies rares

Une marginalisation des maladies orphelines

3 à 4 millions de personnes en France sont atteintes d'une maladie rare, 25 millions en Europe. Est qualifiée de maladie rare une pathologie qui touche moins d'une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Pour mériter cette appellation, elle doit être évolutive, chronique, entraîner un risque de handicap ou de décès. 80% sont d'origine génétique. La plupart de ces affections sont qualifiées de maladies orphelines, car il n'existe pas de thérapie dédiée. Le Téléthon a rendu la myopathie connue du grand public, mais le lupus ou encore la maladie des os de verre entrent peu à peu dans la conscience collective à l'aide de la télévision et du cinéma. En tout, plus de 8000 pathologies sont répertoriées en tant qu'orphelines et de nouvelles sont découvertes chaque année. Malgré la mise en œuvre d'un Plan National des Maladies Rares 2011/2014 par l'État, la prise en compte de ces maladies par les laboratoires pharmaceutiques ou les organismes d'indemnisation reste très insuffisante.
Les règles de remboursement par la Sécurité sociale

L'Assurance maladie prend généralement en charge les maladies orphelines selon le même barème que des pathologies plus communes, même si elles engendrent souvent beaucoup plus de frais. Le ticket modérateur demeure à la charge de l'assuré, excepté si celui-ci bénéficie d'une assurance santé spécifique. Néanmoins, dans certains cas, la couverture de la Sécurité sociale est de 100%:
-Si la maladie est reconnue dans la liste ALD 30 comme une affection de longue durée. Maladie de Crohn ou mucoviscidose entrent dans cette classification ;
-Si le malade est sous le régime ALD «hors liste». Pour cela, sa pathologie doit être grave et évolutive, impliquant un traitement de plus de 6 mois particulièrement coûteux ;
-Si la personne malade cumule les pathologies, entraînant un état d'invalidité et des soins durant plus de 6 mois, d'un coût supérieur à la moyenne.
Remboursements dérogatoires par l'Assurance Maladie

Les maladies rares peuvent prétendre à 3 types de remboursements dédiés:

-Les frais de transport vers le centre de référence le plus proche, en cas d'hospitalisation ou de consultation ;
-Les actes médicaux ou traitements habituellement non remboursés s'il n'existe aucune alternative possible ou si la Haute Autorité de Santé émet un avis favorable après consultation de l'Afssaps ;
-Les actes du traitement implanto-prothétique des agénésies multiples chez l'enfant ou l'adulte souffrant d'une maladie rare.
Une prise de conscience des organismes assureurs
Longtemps délaissées des mutuelles comme de tous, les maladies orphelines peuvent désormais prétendre à leur propre assurance santé. Des solutions sont maintenant offertes en termes de couverture des prestations médicales, mais aussi de services annexes tels que l'accompagnement psychologique ou les frais de confort. Elles restent cependant loin d'être systématiques. Il s'agit alors de les identifier: un courtier en assurance peut scanner le marché en fonction de vos critères et proposer les devis les plus avantageux.

Par lefigaro.fr Publié le 11/07/2012 à 17:28