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Notre collectif soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne. Explique, communique, écoute, comprend, aide la personne handicapée.

Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap. Soutient ou organise des actions communes.

Participe à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offre à celles déjà existantes une plus grande visibilité.

Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels : c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes. Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance.

*L’association souhaite perdurer l’aide morale aux familles en détresse, l’empathie et l’écoute, la création de documents de soutien vers les organismes de reconnaissance de la maladie rare et du handicap, comme les CPAM, les CAF les MDPH, les experts en assurances etc…

Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/

Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org

Forum d'information : https://solhand.forums-actifs.com/forum.htm