Il y a 5 ans notre association bâtissait ses fondations, quel chemin parcouru depuis ! Notre collectif SOLHAND : Accueille* Les Associations de malades en lien avec les maladies rares et/ou orphelines
* Les personnes individuelles touchées de près ou de loin par un handicap rare
* Toutes personnes sympathisantes ou bénévoles
Rejoignez nous et téléchargez sur le Site les bulletins d'Adhésion et de Don 2013 : Ils sont désormais en ligne http://www.solhand-maladiesrares.org/telechargement_affiche.html
Les membres du Conseil d'Administration et les adhérents recevront prochainement leur bulletin personnalisé.* Des informations au quotidien
* Des soutiens, et actions communes
* Chaque année nous organisons une conférence :En 2009 : Conférence sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche
En 2010 : Conférence sur l’Évaluation du Plan national maladies rares, problématiques évoquées par les familles autour de la maladie et du handicap
En 2011 : Conférence sur la DOULEUR physique et morale
En 2012 : La mobilisation associative autour des maladies rares : quelques éléments de comparaison entre la France et le Portugal
Nous avons dépassé les 5 300 membres sur la page FAN de Solidarité Handicap
Près de 45 000 visites sur notre site ainsi que sur notre Forum d’informationhttp://www.solhand-maladiesrares.org/
https://solhand.forums-actifs.com/forum Notre collectif remercie publiquement les personnes qui nous soutiennent, parlent de nos actions, adhèrent ou nous font parvenir des dons, afin que nous puissions poursuivre nos missions sociales en 2013.
Nous espérons faire toujours mieux pour les malades en situation de handicap, pour les familles en détresse, nous pouvons faire bien plus « ensemble »*Nous essayons de répondre à toutes vos demandes régulièrement.
*De vous transmettre des informations au quotidien.
*De vous accueillir au sein de notre collectif, soit en tant qu'Associations, soit en tant que Membres Individuels.
Merci à ceux qui deviennent petit à petit bénévoles pour défendre notre cause, nous devons passer à la vitesse supérieure, récolter des fonds, créer d’autres CPA (Contribution Projet Associatif) mais aussi envisager le financement « de programmes de recherche innovante » par le biais du SPR (Soutien Projet Recherche).
Sur la page FB vous trouvez : des Informations sur notre Collectif, nos actions diverses et variées, un espace pour les maladies rares/ orphelines, ainsi que les problématiques qui les accompagnent par rapport au HANDICAP.
N'OUBLIEZ PAS DE LIRE TOUS "NOS ARTICLES", une passerelle entre vous et nous.
Des sujets toujours d'actualité, les news de nos Associations Adhérentes, mais aussi des Associations Amies
Des messages de malades, de personnes en situation de handicap autour des maladies rares et orphelines.
•Il sera supprimé systématiquement sur cette PAGE FAN, les sujets qui n’ont rien à voir avec nos démarches, les publicités, les remarques désobligeantes, les grossièretés, la diffamation etc...
•Nous acceptons certaines de vos publications en lien avec les maladies rares et le handicap. Ne soyez pas surpris si parfois nous supprimons des annonces, tout est question d'organisation au niveau des dates et priorité des informations publiées
Merci de votre compréhension et bon courage à tous
Il est également possible de réaliser un DON en direct par carte bancaire à l'aide du service PAYPAL en toute sécurité.