Solidarité Handicap autour des maladies rares
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 15 juin 2019* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE. VIDEO d'Annie Moissin Présidente sous forme d'une tribune, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, sur la page d'accueil du site et sur le forum.
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....
Le Deal du moment : -50%
-50% sur les sacs à dos pour ordinateur ...
Voir le deal
19.99 €

 

 Un centre de référence : c’est quoi ?

Aller en bas 
AuteurMessage
Admin
Admin
Admin



Un centre de référence : c’est quoi ? Empty
MessageSujet: Un centre de référence : c’est quoi ?   Un centre de référence : c’est quoi ? EmptyVen 1 Fév 2013 - 12:46

Un centre de référence : c’est quoi ?

Un centre de référence : c’est quoi ? Rubon110
Rappel :
Le dispositif des centres de référence labellisés pour une maladie ou un groupe de maladies rares


Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliqués dans cette prise en charge.

Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes :

la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) ;
la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
Les centres de référence maladies rares

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

Un centre de référence maladies rares assure à la fois un rôle :
d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;
de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
A retenir
Les centres de référence ont 6 missions :
faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.

Pour en savoir plus sur la doctrine DGOS sur les centres de référence

Sources :
Direction générale de l’offre de soins (Dgos)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau de la qualité et sécurité des soins (PF2)
14, avenue Duquesne - 75350 Paris 07 SP
Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr
Mise en ligne : février 2009
Actualisation : janvier 2013

http://www.sante.gouv.fr/un-centre-de-reference-c-est-quoi.html

(21 janvier 2013)

Revenir en haut Aller en bas
https://solhand.forums-actifs.com
 
Un centre de référence : c’est quoi ?
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» ANTENNE CENTRE
» Recherche Centre de Rééducation en SAVOIE
» Les vitamines à quoi servent elles ?
» Création d'un centre de référence national : santé à domicile
» Parents, ils créent un centre pour leurs filles handicapées!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace INFORMATION :: CE QU'IL FAUT SAVOIR ....-
Sauter vers: