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 Questionnaire Syndrome de Usher

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MessageSujet: Questionnaire Syndrome de Usher   Questionnaire Syndrome de Usher EmptyMer 11 Sep 2013 - 11:32

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URGENT :


Solhand vous engage vivement à vous faire connaitre, afin de participer à une étude sérieuse, dans le but d’obtenir une meilleure visibilité de la maladie, mais aussi des problématiques qui l’accompagnent.
L’association  Syndrome de Usher, membre de notre collectif, recherche des personnes atteintes du Syndrome de Usher type 1, 2 et 3, afin de répondre à un questionnaire qui a été réalisé par ORPHANET.

"Les informations recueillies permettront d’établir une base de données des conséquences fonctionnelles des maladies rares, qui sera librement consultable sur Orphanet (www.orpha.net).
Ce travail permettra aux professionnels de santé, aux malades, à leurs familles, aux MDPH de s’informer sur les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne. "

Si vous souhaitez remplir se questionnaire, prenez contact avec la Présidente-Fondatrice de l’association
Peggy LUNION
Association Syndrome de Usher

1 allée Pierre d'Olivet
94000 Créteil
Tel : 06 67 75 28 11
Mail : Peggy.lunion@gmail.com
www.asusher.fr

_________________
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