Suite à l'envoi de notre Communiqué de Presse : Journée des Maladies Rares du 28 février 2014 accompagné du programme de la journée Nous venons d'avoir une réponse positive à notre demande : En page d’accueil du site : http://www.rarediseaseday.org/ ou par le biais du petit drapeau français
*Après la création d’un
« Espace SOLHAND » nous avons pu afficher l’événement et déposer tous les renseignements sur le lieu de la manifestation, les coordonnées, l’adresse du
site HEHM, le tout a été validé par leurs soins et mis en ligne sur le site international.
*Nous sommes également répertoriés du côté de la « Presse » nous ne manquerons pas de mettre des familles en avants, si nous sommes sollicités par les médias.
*Nous souhaitons une grande réussite pour cette journée du 28 février 2014 et tout particulièrement pour cette rencontre, sachant que « les parents » et l’Etablissement se sont particulièrement investis pour une pleine réussite.
Nos pensées vont directement vers tous les enfants malades, atteints de handicap rares, parfois invisibles, mais toujours bien trop lourds à supporter au quotidien.
Pour la presse : http://www.rarediseaseday.org/press-contact/
Mais aussi........SANTE LOG :Le communiqué de presse a été mis en ligne sur le Blog de Santé log : Journée des MALADIES RARES : « Ensemble pour mieux accompagner les malades » – SOLHAND et partagé sur :
http://blog.santelog.com/2014/02/15/journee-des-maladies-rares-ensemble-pour-mieux-accompagner-les-malades-solhand/
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HANDICAP.FR a annoncé la manifestation sur l'agenda de leur site.
ORPHANET à transféré notre CP accompagné du programme dans le milieu des maladies rares.