6 ème Journée Nationale de SOLIDARITE HANDICAP

Au Centre International de Séjour de Paris Maurice Ravel
6, Avenue Maurice Ravel -75 012 Paris

* La matinée sera consacrée à l’Assemblée Générale Statutaire pour les adhérents et donateurs

* L’après midi sera consacré à une Conférence autour du handicap et des maladies rares, OUVERTE A TOUS, suivie de présentations spécifiques par des intervenants de qualité, tout spécialement réunis pour vous informer.

Diaporamas, distribution de documents, conférence débat....

14h : Présentation de IMAGINE Béatrice BOLLAERT Coordinatrice de « l’Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap » au cœur du projet de l’hôpital Necker. C’est une structure innovante car elle s’appuie sur 36 centres de référence coordonnateurs et associés qui représentent une ressource extraordinaire en terme de compétences pluridisciplinaires dans tous les domaines de la pédiatrie et de la chirurgie. Ses missions sont de : Faciliter et fluidifier  le parcours de soins et l’accès aux ressources du site Necker et  de développer des actions transversales comme l’éducation thérapeutique, la formation.

Présentation du diaporama SOLHAND et compte rendu MAGI, par le Dr Virginie BROS-FACER Présidente du Conseil Médico Social.
Le but de cette journée de septembre 2013 était de fournir une plateforme de discussion, d'échange et de rencontre pour les organisations européennes impliquées dans le monde des maladies rares.
Des associations de patients ainsi que des centres de recherche scientifique ont parlé de leurs expériences et des problèmes rencontrés par chacun, tel que la protection des droits et la qualité de vie dans les différents pays représentés.

Intervention du Dr Célia CRETOLLE : HANDICAP RARE et PARFOIS INVISIBLE Présentation du centre de référence MAREP  Malformations de l'anus et du rectum: le handicap secret
Les séquelles de malformations ano-rectales s'associent dans la moitié des cas à une incontinence anale. Les soins sont quotidiens, contraignants et au cœur de l'intimité.
Comment vivre avec ce handicap que l'on cache car encore trop tabou ?    

*Vers 19h une soirée "Solhand" viendra clôturer cette journée
Diner sur place en salle de restaurant et Soirée SOLHAND
Venez fêter les 20ans du groupe « Les voisins du dessus » Animation musicale

Cordialement
Le Conseil d’Administration de Solhand