Quelle rencontre !

Quelle rencontre !
Organisée par l’INSERM pour encourager le dialogue, l'échange et les questions.
Vendredi 23 mai, Institut IMAGINE au sein de l’Hôpital NECKER.

Je suis vraiment ravie d’avoir retrouvé certains scientifiques que j’admire énormément et d'avoir échangé avec eux ainsi qu’avec les participants à cette matinée si riche.
Les chercheurs nous ont accueillis pour parler avec nous des avancées de la recherche, des enjeux de leurs travaux et pour nous faire découvrir leur laboratoire et les plateformes technologiques avec lesquelles ils travaillent.

A tour de rôle, le Pr Alain Fischer, le Pr Claude Griselli, Mme Dominique Donnet-Kamel, le Dr Frédéric Rieux-Laucat, le Pr Stanislas Lyonnet, le Pr Alain Hovananian ont commenté des diaporamas.
Le mot d’ordre étant :
LA FINALITE DE LA RECHERCHE POUR LES MALADES ET AVEC LES MALADES.

Des mots qui raisonnent pour les familles et les malades que nous sommes….
Mais aussi nous avons entendu parler de l’errance diagnostic : trouver le gène défectueux, s’il n’y a pas de nom pour la maladie, donner un espoir tout de même et trouver le gène en cause.
Un nouveau projet « NINI » NI Connu NI identifié.

En 1 an il a été traité 100 dossiers
40 cas identifiés
Dont 15 cas sans nom de maladie.

Puis de la prise en charge des malades après l’enfance, dès l’adolescence et enfin à l’âge adulte.
Les associations ont été mises en avant pour le travail remarquable qu’elles accomplissent en lien avec, les médecins spécialistes, les chercheurs, les instituts etc….

Nous avons visité l’INSTITUT IMAGINE, les LABORATOIRES, nous nous sommes glissés un peu dans la peau des « chercheurs » c’était fabuleux.