RETOUR SUR NOTRE PRESENCE AUX JDP 2014

Il est toujours très important d’aller à la rencontre du monde médical et des grands laboratoires.

L’association Solidarité Handicap "autour des maladies rares" est soucieuse de représenter les familles, d’échanger avec des spécialistes, de faire connaitre les pathologies rares et/ou orphelines à caractère dermatologique, d’obtenir un plus de la part des laboratoires présents sur le salon.
Comme chaque année des partenariats se dessinent à l’horizon dans le but d’obtenir "des produits de confort" qui seront distribués ensuite aux familles concernées avec des explications.
Affronter le quotidien d’une maladie rare et/ou orpheline reste déjà bien compliqué, mais devoir se procurer des produits «dit de confort» est terriblement coûteux. Les malades sont parfois désemparés face à leur situation.
C’est pourquoi nous essayons de le faire, si possible à leur place.

Une nouvelle fois notre collectif tient tout particulièrement à remercier le Comité d'Organisation des journées Dermatologiques de Paris, qui nous offre un stand d'exposition et nous permet de réaliser cette démarche si importante.
Durant ces journées, sur le terrain, nous avons également échangé avec les autres associations présentes, dans un climat de convivialité et de partage.
LE BUT ETANT BIEN SUR DE FAIRE CONNAITRE TOUTES CES MALADIES HANDICAPANTES.

Solhand à permis à certaines associations de tenir une permanence sur notre stand, et pour toutes celles qui étaient absentes nous avons distribué des dépliants et flyers vers le monde médical au niveau international, puisque nous avons reçu, des dermatologues du Canada, du Maroc, d’Italie, d’Espagne, d’Algérie et de France.
Mais aussi des échanges fructueux avec des responsables d’un site pointu, ce qui permettrait de communiquer à une plus grande échelle sur les maladies rares et sur nos actions, à creuser !!!
Nous avons débuté un nouveau projet avec un laboratoire qui propose de faire essayer gracieusement ses produits de confort avec un retour du patient sur ses impressions au bout de quelques mois. Je reviendrai vers vous, mais nous trouvons cette idée fabuleuse, que des labos puissent s’intéresser de « très près » aux maladies rares et peut être, améliorer la qualité de certains produits, face aux problématiques rencontrées par le malade.
Solhand se réjouit du caractère positif de la démarche, de tout ce qui a été fait durant ces trois jours et qui nous laisse entrevoir de bons résultats pour les mois à venir….
Merci à tous ceux qui étaient présents durant ces journées, merci aux nouvelles rencontres qui se sont intéressées à notre collectif.


Annie MOISSIN
Présidente-Fondatrice
Solidarité Handicap "autour des maladies rares"
Association reconnue d’Intérêt Général.
contact@solhand-maladiesrares.org