bonjour

je suis nouvelle sur le forum
j'ai 43 ans et diagnostiquée Poems depuis NOV 2013.
très contente de converser avec des personnes qui ont la même chose, car nos symptômes sont assez étranges et peu explicables: douleurs aux pieds constamment, fourmillements, pieds paralysés,
j'ai commencé par avoir des fourmillements aux pieds, des douleurs musculaires aux mollets et des difficultés à marcher, ce qui m'a fait consulté un neurologue.
batterie d'examens: IRM moelle osseuse, on a écarté le SEP, prises de sangs, EMG, scanners, biopsie etc...
plasmocytome du sternum, lésions osseuses multiples, neuropathie, VEGF à 4000: syndrome de POEMS
je suis suivie par Pr Adams au kremlin bicêtre, spécialiste des neuropathies rares, il est extraordinaire et à Gustave Roussy en hématologie par Dr Ribrag en qui j'ai totale confiance.
traitement: revlimid et cortisone que je ne supportais pas du tout. Grande forme le lundi et le mardi et grande voire énorme déprime le mercredi, descente aux enfers, ils m'ont arrêté la cortisone.
3 mois de ce traitement puis récolte des cellules souches: 4 jours à l'hôpital avec piqûre de facteurs de croissance; 4 jours très très pénibles mais 3 greffons.
donc autogreffe de cellules souches fin mars 2014 avec chimio intensive au melphalan, 15 jours d'hospitalisation, aplasie et sortie d'aplasie.
retour maison en avril 2014; depuis plus de traitement mais mon taux de VEGF augmente
4000 en nov 2013, 600 en janvier 2014, 900 en avril, 1300 en sept et 1600 en janvier.
je dois voir mon hémato pour surveiller et éventuellement me donner un nouveau traitement;
je marchais avec 2 béquilles pendant 1 an en sortant que pour aller à l'hopital, je pouvais à peine monter une marche, mes mains ne fonctionnaient plus non plus, surtout la droite, je ne pouvais plus couper, écrire... préparer les repas, j'ai un mari et 2 enfants de 8 et 11 ans;
ma mère m'a fait les courses et à préparé" nos repas pendant 1an, je ne la remercierai jamais assez.
et petit à petit, j'ai récupéré, d'abord mes mains même si j'ai toujours une faiblesse musculaire surtout et je remarche!!!
2 béquilles puis 1 et enfin une canne, juste pour sortir sinon chez moi je marche en levant les jambes car je n'ai plus de releveurs.
masi je ne peux pas marcher longtemps et je marche très doucement. donc je reste chez moi, j'attends que mes enfants rentrent de l'école, je vais déjeuner avec des copines , j'ai la chance d'habiter un quartier très commerçant mais j'en profite peu.
mais c'est dur, j'ai 43 ans et je me dis que je vais être comme ça tout le reste de ma vie!!!
merci pour votre écoute, votre soutien
à bientôt.