Solidarité Handicap autour des maladies rares
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2 participants
AuteurMessage
celanie
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MessageSujet: SRDC type 2   SRDC type 2 EmptyVen 30 Sep 2016 - 18:01

Bonjour
J'ai 35 est je suis atteinte d'algoneurodystrophie de type 2 du pied et cheville droite..
Mon histoire en resumé..Il y a 2ans et demi je me suis fait une entorse en jouant avec mes enfants au ballon, 2mois plus tard je fini dans les mains d'un medecin specialisé en traitement de la douleur..J'ai fais plusieurs protocole ketamine en centre hospitalier (au traitement de la douleur), le dernier il y a un peu plus d'un an a etait suivi d'un prtocole sur 3 mois en had sous pompe en sous cutané, avant de me faire posé un implant médullaire (en 2 temps)..Au debut je sentais une amelioration, a savoir une diminution de l'intensité des douleurs, mais au bout de quelques mois, rechute malgrés l'implant.
En début d'année, j'ai subit une ligamentoplastie sur le pied droit (consequences de la maladie a priori), la mobilité de la cheville est pas trop mal mais j'ai gardé des douleurs sur la cheville qui s'apparente a de l'algo la aussi.. Depuis je me sent vraiment demuni fasse a la société..
Mon renouvellement de protocole ALD non exonerante ma etait refusé, la mdph me refuse la pch (qui pourrait me permettre d'acceder a un vehicule adapté), et apparement vu que j'approche du délai maximal d'arret de travail, je ne sais pas ce qui va advenir de ma situation..
Autant dire que la en plus de la douleur constante s'ajoute les soucis administratifs..
C'est vraiment tres dur.. On a peu de droit fasse a cette maladie... Sad
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MessageSujet: Re: SRDC type 2   SRDC type 2 EmptyLun 3 Oct 2016 - 11:15

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Afin d'obtenir plus de renseignement que votre pathologie et sans doute un soutien par rapport à vos démarches je vous engage à contacter de la part de notre collectif Solhand :
La présidente de l'association THERA WANKA, Madame Corine Cliquet

Adresse mail: corinecliquet@association-thera-wanka.org

N° de téléphone: 06-79-41-00-19
Adresse du siège social: 9, rue Franklin 26000 Valence
Adresse de la permanence: 4, rue saint Jean, à la maison des sociétés 26000 Valence
Site Web: http://association-thera-wanka.org

Cette association est membre de notre collectif

Bien cordialement et bon courage
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