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 CETTE ANNÉE ENCORE, NOUS ÉTIONS PRÉSENTS POUR VOUS....AUX JDP

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MessageSujet: CETTE ANNÉE ENCORE, NOUS ÉTIONS PRÉSENTS POUR VOUS....AUX JDP   Sam 10 Déc 2016 - 15:24

CETTE ANNÉE ENCORE, NOUS ÉTIONS PRÉSENTS POUR VOUS....AUX JDP

Bilan des journées….Que du POSITIF
Notre collectif tient tout particulièrement et une nouvelle fois à remercier le Comité d'Organisation des journées Dermatologiques de Paris qui nous a invité à tenir un stand d'exposition aux « JDP » (Journées Dermatologiques de Paris) les 07-08 et 09 décembre 2016 au Palais des Congrès de la Porte Maillot.
Nous avons participé activement à ces rencontres, afin de représenter certaines maladies rares et/ou orphelines, à caractère dermatologique.

Les associations membres qui ont répondu positivement, ont pu participer physiquement, ou par le biais de brochures diverses, affiches et tout document concernant la pathologie qu’elles représentent.
Quelques exemples : La Pachyonychie Congénitale, la Cutis Laxa, le Nævus Géant, la Maladie Photosensible, le Lupus, l'Alcaptonurie, l’Ehlers Danlos, la Verneuil, le Vitiligo, La Neurofibromatose, le Syndrome Sapho, le Syndrome d'Alagille, l’Ostéogenèse Imparfaite, la Sarcoïdose, Le Vitiligo etc…

Nous sommes allés également à la rencontre des LABORATOIRES afin de leur présenter nos démarches.
Temps fort pour moi, un véritable marathon.
Ils sont beaucoup et peu à la fois à comprendre notre démarche.
Il faut tomber sur le bon interlocuteur, ou obtenir un rendez-vous avec un responsable de passage sur le salon. En général ils sont très, très occupés.
Donner juste ce qu’il faut comme documents informatifs.
Il faut ensuite les « séduire » et vite, avec des phrases percutantes, des accroches afin d’obtenir des produits de confort qui seront distribués par la suite. Il faut entretenir les relations au fil du temps, sachant pertinemment que nous ne sommes pas les seuls à les solliciter.
Le jour enfin, ou je reçois un accord de principe par mail, un colis arrive quelques temps après pour notre journée nationale.
Je ne citerais pas tous les bons contacts de cette année, durant ces trois jours, j’attends que tout se concrétise.
Depuis près de 9 ans notre Collectif cherche à faire connaitre ces pathologies si particulières.
Quel plaisir d'échanger autour de nos problématiques, avec des associations présentes qui n’adhèrent pas à notre collectif, mais avec les quelles nous entretenons de bons rapports.
Nous n’avions rien à offrir, à part vos infos et coordonnées, donc c’était un peu plus difficile d’attirer les dermatologues jusqu’à nous. Ceux que nous avons rencontrés étaient motivés.
De France, du Maghreb, du Sénégal, de Belgique, avec internet il n’y a pas de frontières, vous serez peut être sollicités.
On aimerait voir du personnel médical, d’avantage des hôpitaux, et des professionnels de santé.

IMPORTANT :
J’ai rencontré la Chef de Projet de la filière de santé maladies rares en dermatologie FIMARAD, Rebecca GENE, échanges fructueux, remise dépliants de vos associations et explications des missions de Solhand.
Je ferai une présentation plus complète prochainement. Ci-dessous juste quelques photos. Et l’adresse du site : http://fimarad.org/qui-sommes-nous
Visite sur notre stand d’Hélène DUFRESNE Assistante Sociale : Responsable d’UNITÉ SOCIO EDUCATIVE au Centre MAGEC. Nous allons poursuivre l’entretien très important.


_________________
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