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SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....

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Notre Collectif Solhand invité par le Snitem
Ven 9 Nov 2018 - 13:26 par Admin



Notre Collectif Solhand invité par le Snitem :

Notre Ambassadrice Ile de France sera présente


Réunion données de santé
Mardi 13 novembre 2018

Aujourd’hui, chacun d’entre nous produit une grande quantité de données sur sa santé, parfois même sans le savoir. Ce peut être un taux de cholestérol, après s’être rendu pour une prise de sang dans …

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FILIERE SANTE FAVA MULTI ANNONCE
Mer 31 Oct 2018 - 16:14 par Admin


FILIÈRE SANTÉ FAVA MULTI ANNONCE


Publication d’un dossier sur la transition enfant-adulte dans les maladies rares dans l’Obs
Le 18 septembre dernier, le magazine L’Obs a publié un dossier de 4 articles sur la transition enfant-adulte dans les maladies rares.
En effet, la transition des adolescents atteints de maladie rare, des soins …

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SOLHAND LANCE SON PATCHWORK GEANT : Etes-vous solidaire
Dim 15 Avr 2018 - 19:15 par Admin
SOLHAND LANCE SON PATCHWORK GÉANT  : Êtes-vous solidaires  ?



Depuis sa création SOLHAND a été à votre écoute.

A renseigné et partagé des informations utiles en lien avec les maladies rares et/ou orphelines, autour de toutes formes de handicaps.

SOLHAND a 10 ans…

Montrez que vous êtes SOLIDAIRES afin de fêter cet anniversaire.

Déposez …


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SONDAGE QUI A TOUTE SON IMPORTANCE
Ven 23 Mar 2018 - 15:53 par Admin
SONDAGE QUI A TOUTE SON IMPORTANCE




Comme je vous l'annonçais dernièrement, notre Collectif a été  retenu par la Filière de Santé FAVA-MULTI afin que je puisse rejoindre le « Comité de Réflexion du GT Groupe de Travail Inter-filière Handicap Invisible dans les maladies rares »

Première étape qui à toute son importance : Avoir vos avis en …


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Une nouvelle étape dans la vie de notre association, pour vous, avec vous..
Mar 6 Mar 2018 - 19:22 par Admin


Une nouvelle étape dans la vie de notre association, pour vous, avec vous...
La réponse est arrivée aujourd’hui, je m’empresse de partager avec vous tous.

Notre Collectif a été contacté par la Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
A la suite d’un entretien téléphonique durant …


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Maladies rares - Maladies invisibles
Lun 5 Mar 2018 - 17:30 par Admin
NOTRE COLLECTIF SERA PRESENT : à l'Université d'Evry-Val-d'Essonne
Dans le cadre de la 11ème journée Internationale des maladies rares
Maladies rares - Maladies invisibles




07 mars 2018 de 13 : 00 à 18 : 30


BIBLIOTHÈQUE UNIVERSITAIRE (SALLE DES THÈSES)
2 rue André Lalande
91025 Evry Cedex

PROGRAMME


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Journée internationale des personnes handicapées le 03 décembre 2017
Ven 1 Déc 2017 - 17:45 par Admin


Journée internationale des personnes handicapées
Citoyenneté et solidarité



Depuis 1992, à l'initiative de l'Onu, la journée internationale des personnes handicapées est célébrée chaque année le 3 décembre. Programmée le 4 décembre 2017 dans les écoles et établissements scolaires, cette …


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RENCONTRE REGIONALE MALADIES RARES GRAND EST
Lun 20 Nov 2017 - 18:54 par Admin
NOTRE COLLECTIF SERA RESENT A STRASBOURG : A LA RENCONTRE REGIONALE MALADIES RARES GRAND EST
Nous serons représentés par le Docteur Constant VODOUHE membre de notre Conseil Médico Social



FAVA-Multi part avec 17 autres filières en région Grand Est à Strasbourg: AnDDI-Rares, Brain-Team, Cardiogen, FAI²R, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, …

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Notre Collectif aux prochaines « JDP » (Journées Dermatologiques de Paris) en décembre 2017
Ven 17 Nov 2017 - 14:33 par Admin
Notre Collectif SOLHAND (Solidarité Handicap "autour des maladies rares") tient tout particulièrement une nouvelle fois à remercier le Comité d'Organisation des journées Dermatologiques de Paris qui a répondu favorablement à sa demande, en nous octroyant un stand d'exposition aux prochaines « JDP » (Journées Dermatologiques de Paris) prévues les 12-13-14-15 et 16 décembre 2017 au Palais …


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RETOUR SUR UNE FABULEUSE MATINEE A NECKER
Ven 17 Nov 2017 - 14:24 par Admin


J’aimerai beaucoup partager avec vous cette fabuleuse matinée….
Notre Collectif SOLHAND était inscrit à la rencontre
« chercheurs/malades » ce mercredi 15 novembre à l'Institut Imagine au cœur de l’hôpital Necker,
mais aussi à la faculté Xavier Bichat, sur les thèmes de l'audition et les troubles de l'audition.


Pour ma part j’ai participé …

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