ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
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LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 10 juin 2017* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....

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Notre ESPACE " LA VOIX DES RARES" ouvre ses portes
Dim 30 Juil 2017 - 17:47 par Admin



Contacts de Seine et Marne et de toute la Région Parisienne.
Notre ESPACE " LA VOIX DES RARES" ouvre ses portes à partir de 10 heures le Mardi 1er août 2017.
Au Pôle S.A.P Service à la personne
5 rue Anne Frank
77200 Torcy
Notre Collectif sera présent pour l'ouverture de cet "espace échange et rencontre" aux côtés de …


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Même pendant l’été, il se passe toujours quelque chose chez SOLHAND
Dim 30 Juil 2017 - 17:39 par Admin
Même pendant l’été, il se passe toujours quelque chose chez SOLHAND, deux associations ont rejoint notre Collectif
L’Association sur le Syndrome du Déficit en Transporteur de Glut1
L’Association Francophone du Syndrome de Kleefstra




L’Association sur le Syndrome du Déficit en Transporteur de Glut1
https://asdglut1.wixsite.com/asdglut1




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NOTRE CANDIDATURE A ÉTÉ ACCEPTÉE !
Dim 23 Juil 2017 - 14:23 par Admin
NOTRE CANDIDATURE A ÉTÉ ACCEPTÉE !
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe




Solhand fait désormais parti d'Eurordis.
Isabelle BROS, membre de notre Conseil d'Administration, représentera notre Collectif
lors des différentes réunions et conférences Européennes.


A propos d'EURORDIS
EURORDIS est une alliance non …

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C'est une première pour SOLHAND ! UNE AMBASSADRICE AU NIVEAU EUROPEEN
Dim 23 Juil 2017 - 14:18 par Admin
C'est une première pour SOLHAND ! UNE AMBASSADRICE AU NIVEAU EUROPEEN



Marie Claude BOITEUX Présidente de "l'association Cutis Laxa Internationale" a souhaité devenir "AMBASSADRICE SOLHAND EUROPE " afin de nous représenter dans divers pays et sous diverses casquettes.

Elle a été nommée représentante des patients au sein …

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CAMILLE CPI EXCEPTIONNELLE SUITE
Jeu 20 Juil 2017 - 13:50 par Admin
Une CPI exceptionnelle  "CONTRIBUTION PROJET INDIVIDUEL" les résultats  nous donnent envi de poursuivre  l'aventure avec Camille....




Je suis très heureuse de vous annoncer un événement concernant notre Camille, Solhand ressent une grande fierté.
Nous avons eu tellement raison de participer à cette formidable expérience.
Son film …

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SOLHAND un rôle déterminant dans la mise en contact…
Jeu 6 Juil 2017 - 19:31 par Admin
SOLIDARITE HANDICAP Autour des maladies rares (SOLHAND)
Un partenariat triangulaire





SOLHAND un rôle déterminant dans la mise en contact…


Après un premier contact avec le Directeur Général de Metafora-Biosystems, notre Collectif a …

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La problématique est nouvelle et dramatique pour la famille
Jeu 6 Juil 2017 - 19:19 par Admin
SOLHAND SOUTIENT UNE FAMILLE PARMI TANT D'AUTRES EN CETTE PRE RENTRÉE SCOLAIRE 2017
La problématique est nouvelle et dramatique pour la famille


Leur enfant est en situation de handicap, les parents avaient une espérance,
que leur fille soit enfin accompagnée pour qu’elle soit scolarisée dans de bonnes conditions !


Voir le COMMUNIQUE de PRESSE :


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Solhand partenaire de l'Inserm
Mer 26 Avr 2017 - 10:23 par Admin
SOLHAND partenaire de ce "Projet INSERM"
Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes inflammatoires chroniques :
les dentistes à l'écoute des patients




La journée "Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes, les dentistes à l'écoute des patients" du 29 mai approche à grands pas.....

Pathologies bucco-dentaires et …


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En avant première....découvrez le programme de notre Journée Nationale du 10 JUIN 2017
Sam 22 Avr 2017 - 18:20 par Admin
En avant première....découvrez le programme de notre Journée Nationale du 10 JUIN 2017



Pour la  9 ème Journée Nationale de SOLHAND nous vous proposons un moment d’échange et de partage entre associations,
adhérents individuels, familles, scientifiques, professionnels de santé et partenaires.  
Au cœur de Paris, dans les locaux du Centre …


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3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR
Sam 22 Avr 2017 - 18:13 par Admin
Notre Collectif SOLHAND  présent à la 3e JOURNÉE NATIONALE OSCAR



Filière Santé Maladies Rares de l’os, du calcium et du cartilage le mercredi 19 avril 2017

à l’Institut IMAGINE - 24 bd du Montparnasse - 75015 Paris


Programme de cette journée :

10h-10h30 // Bilan 2016 et perspectives 2017

Valérie Cormier-Daire, animatrice et Anne …

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