JOURNEE MALADIES RARES 2019

Journée des maladies rares est ouverte à tout le monde!
Les sympathisants, les patients, les familles, les associations, les professionnels de la santé, les chercheurs, les fabricants de médicaments etc….
Le thème de la Journée des maladies rares 2019 est
« Bridging la santé et des services sociaux » ; La campagne de cette année met l’accent sur la nécessité de mieux coordonner tous les aspects des soins pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare.

Journée des maladies rares 2019
La 12e édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis que les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.
Journée des maladies rares 2019 est l'occasion de faire partie d'un appel mondial sur les décideurs, les professionnels de la santé et des services de soins afin de mieux coordonner tous les aspects des soins pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Montrez votre Rare
Le thème, « Bridging la santé et des services sociaux » organisations guide patients et tous les participants à la Journée des maladies rares dans le monde entier dans leurs activités de plaidoyer pour les maladies rares Day 2019.
En outre, et en raison de son succès en 2018, la #ShowYourRare campagne de médias sociaux continue de 2019. Les gens du monde entier vont peindre leurs visages et montrer leur rare Journée des maladies rares.

Pour la plupart des gens qui vivent avec une maladie rare, ainsi que les membres de la famille ou les soignants, la réalité de la vie quotidienne peut inclure toute combinaison des éléments suivants: la collecte et la prise de médicaments, assister à des rendez-vous, en participant à la thérapie physique, en utilisant des équipements spécialisés et l'accès à divers services de soutien social et communautaire et des soins de relève. La gestion de ces tâches liées aux soins aux côtés de leurs activités quotidiennes habituelles telles que le travail, l'école et le temps libre peut être difficile.
Il y a plus de 6000 maladies rares qui affectent plus de 300 millions de personnes dans le monde entier. Chaque maladie a un impact sur la vie quotidienne, y compris la nécessité d'une routine de soins quotidiens.
Selon la première à l’échelle européenne enquête sur les soins de la jonglerie et la vie quotidienne avec une maladie rare réalisée par Baromètre Rare 8 patients sur 10 ont des difficultés à remplir les tâches quotidiennes de base. En conséquence, la majorité des soins est généralement coordonnée par les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille qui passent beaucoup de temps l’organisation des soins.
Selon l'enquête 70% des patients et des soignants décrivent comme beaucoup de temps.
L'organisation des soins peut impliquer des recherches sur les services locaux, faire des appels téléphoniques, l'accès aux traitements et la réadaptation, le traitement des procédures administratives et l'adaptation de la maison ou un espace de travail. En conséquence, les personnes vivant avec une maladie rare sont souvent hors travail ou l'école. Il devient un processus complexe et frustrant, surtout quand un manque de coordination entre les services signifie avoir à répéter les mêmes informations et encore. La communication entre les différents services doit s’améliorer afin que les services soient réalisés de manière efficace pour répondre aux meilleurs intérêts des patients.

Comme vous le découvrirez, il y a plusieurs façons de participer.
Joignons nos efforts pour donner de l'espoir aux patients atteints de maladies rares dans le monde entier!

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