Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)


Président : Mr. Jean-Guy DURANCEAU

Siège Vaincre les Maladies Lysosomales
2 Ter Avenue de France
91300 MASSY

Site : http://www.vml-asso.org/

Téléphone 33 (0)1 69 75 40 30
Fax 33 (0)1 60 11 15 83

Antenne Bourgogne
Responsable : Mme Elisabeth CUDRY

Rte de Pichanges
21490 FLACEY
T/F 03 80 23 36 67 - Port 06 08 85 33 07
antenne-bourgogne@vml-asso.org

Qu'est ce qu'une maladie lysosomale ?
Des maladies génétiques rares
Sous l'appellation de «maladies lysosomales» sont regroupées une cinquantaine d'affections handicapantes de l’enfant et de l'adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Situé au coeur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de recycler des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire.

Chaque maladie lysosomale implique un gène différent codant pour une protéine spécifique qui possède une fonction précise au sein du lysosome. Chaque protéine intervient au niveau d'un métabolite. Un défaut du gène entraine soit une non production de la protéine correspondante soit son dysfonctionnement. Le métabolite concerné n'est alors plus ou mal pris en charge dans le lysosome et s'accumule. Les cellules vont progressivement s'engorger et les différents organes ne plus fonctionner normalement.

Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome n’assure pas sa fonction. Les métabolites s’accumulent progressivement dans les cellules et par voie de conséquences, dans les tissus du corps de l’enfant ou de l'adulte malade et en perturbent leur fonctionnement.

Dimanche 18 Mai à FLACEY

Pour permettre aux enfants atteints d'une des cinquante maladies lysosomales connues actuellement de garder espoir, vide-greniers sous les marroniers et les tilleuls de la place du village, de 8h à 18h, pour aider à financer la recherche et leur départ en vacances

2,50 € le ml, installation des exposants entre 6 h et 8h30
1€ l'entrée pour les plus de 16 ans, buvette, gaufres
Videz vos greniers ou venez chiner, passer un moment en famille, nous vous attendons nombreux sous le soleil de mai.
Renseignements/réservations :

Association Vaincre les Maladies Lysosomales - Antenne Bourgogne

Elisabeth CUDRY - Rte de Pichanges -21490 FLACEY

T/F 03 80 23 36 67
Tel : 06 08 85 33 07 – antenne-bourgogne@vml-asso.org

Une info de dernière minute

Marche au fleurs à l'école de ST JULIEN (près de l'église), au profit des Ecoles le 10 mai de 9h à 17h,
exposants d'art floral
Concours de vélos fleuris à 14h30
ateliers créatifs