SOS Rétinite France

SOS Rétinite France Association Nationale de Lutte contre la Cécité


ASSOCIATION RECONNUE D'UTILITE PUBLIQUE

Présidente : Mme Roux

276 Impasse de la Baume
Route de Vauguières
34000 Montpellier

Tél : 04 67 65 06 28
Fax : 04 67 22 43 47

Mail : sosret@wanadoo.fr

Site : http://sos-retinite.com

Rétinite pigmentaire
La rétinite pigmentaire concerne plusieurs maladies dégénérescentes graves de la rétine, qui touchent tous les âges de la population, peuvent évoluer rapidement et provoquer la cécité. L’ensemble des pathologies liées à la rétinite pigmentaire (RP) touche entre 40 000 et 100 000 personnes atteintes en France, dont 20% perdent également l’ouïe (syndrome de USHER). Les dégénérescences maculaires liées à l’âge (DMLA) concernent environ 1.500.000 personnes en France.
Ce sont des maladies génétiques sans thérapies à ce jour.

CE QUE FAIT L'ASSOCIATION SOS RETINITE POUR LES MALADES ET LA RECHERCHE

Le C.E.I.R.D.R.
Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes

Dès 1989, mise en place du 1er centre de Dépistage et de Prévention en Ophtalmologie, dans le service du Professeur Bernard ARNAUD (Président de notre comité scientifique), au CHU de Montpellier et en 1992, 1er centre de Rééducation sur les Basses Visions.

Notre association a suscité la création du 1er Certificat d'Université sur les Basses Visions. En 1992, à la Faculté de Médecine de Montpellier.

NOTRE CENTRE DE RECHERCHE EST UNIQUE EN FRANCE CAR IL POSSEDE TOUTES LES STRUCTURES CONCERNANT LA MAL ET LA NON-VISION.

Le siège de l'association, étant également sur place, permet de nombreuses rencontres et contacts constructifs. L'entente extrêmement chaleureuse et professionnelle qui règne entre les différentes structures du Centre passe pour un gage d'excellence.

SOS RETINITE FINANCE
A Montpellier, l'association SOS Rétinite a financé, ces dernières années:

- Une post-doctorante (Chantal CAZEVIEILLE), un doctorant (Thomas GUIGNARD), biologistes à temps plein (Jean-Michel GRIFFOIN, Marie-Odile SURGET, Audrey SENECHAL) à l'INSERM- Unité 583 - Docteur Chrisitan Hamel, Directeur de l'institut des Neurosciences de Montpellier et Attaché des Hôpitaux de Montpellier.

- Des bourses de recherche à l'INSERM - Unité 583 (Mireille PLANE, Régine LEDUC, Françoise MARLHENS, Cécile DELETTRE, Yolaine CHASSIGNEUX et Cécilia MAUBARET).

- Ainsi qu'au Laboratoire de Biochimie Génétique, CNRS, Professeur Mireille CLAUSTRES(Corinne BAREIL, Valérie FAUGERE, Sandie Le Guédard et Florence IRAL).

Le professeur Mireille Claustre, au centre, entourée de son équipe de chercheurs.

- Actuellement, sont employés, grâce aux financements de SOS Rétinite :

- Cécilia MONBARET, Thomas GUIGNARD et Murielle CHENG KUO CHANG au centre de Recherches de l' Inserm - U 583 du Docteur Christian HAMEL

- Sandie Le Guédard et Florence IRAL au laboratoire de génétique moléculaire CNRS du Professeur Mireille CLAUSTRES.

- Des équipements performants pour laboratoires.

Grâce à ces actions auprès d'organismes publics et privés, l'association participe à l'achat de matériel de laboratoire de pointe coûteux: S.L.O., scanning à laser ultra rapide (152 450 Euros) qui permet d'étudier la vascularisation de la rétine à l'Hôpital de Montpellier qui a été le 1er de France équipé de ce type de matériel extrêmement performant, dans le Service de Professeur Bernard ARNAUD - CHRU; séquenceur (83 850 Euros) dans le Service du Docteur Christian HAMEL - INSERM - Unité 254 (aujourd'hui Unité 583);

1 - Séquenceur.
2 - Séquenceur et analyseur de
fragments" Inserm Montpellier.
un robot (83 850 Euros) dans le Laboratoire du Professeur Mireille CLAUSTRES, CNRS; armoires réfrigérantes pour la conservation de l'ADN, petit matériel... etc.

Robot.
Tout récemment, le 17 janvier 2005, SOS Rétinite et son partenaire Ag2r, ont remis au service du Docteur Hamel, un tomographe à cohérence optique OCT3, d'une valeur de 103.000 Euros. Cet appareil de haute technologie, très attendu, va permettre de mieux visualiser les atteintes de la rétine et ainsi mieux diagnostiquer la maladie. (voir l'article)

Crédits Photos : ZEISS.

Pour plus d'infos: www.zeiss.fr

L'association:

- Encourage les voyages d'études de chercheurs (Docteur Christian HAMEL au congrès International de l'ARVO - Etats-Unis, en Allemagne, au Canada, au Portugal...etc.).

- Facilite les échanges entre les différentes équipes de France et à l'étranger (nous avons notamment reçu le Professeur Peter GOURAS, Professeurs DRYJA, William HAUSWIRTH et Irène MAUMENEE des Etats-Unis, Professeur Christian SALESSE du Québec...etc.).

- Organise des actions importantes sur le territoire français, telles que LE RELAIS POUR LA VUE, grande manifestation humanitaire et sportive d'envergure nationale, afin d'informer un large public, de rencontrer les malades sur le lieux de résidence et de recueillir le maximum de fonds pour aider la Recherche Médicale en Ophtalmologie en France qui manque cruellement de moyens.

Il y a encore beaucoup à faire, mais progressivement nous avançons et notre association est performante, sérieuse et bénéficie d'une belle image.