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 ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND

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Nani
Cyclone
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MessageSujet: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Mar 4 Mar 2008 - 21:35

MALADIES RARES

Hélène Mouillac relaie une Journée européenne d'information sur un sujet encore méconnu

« Une triple peine »
Philippe Ménard

Choisir le 29 février pour une Journée européenne des maladies rares, voilà qui ne manque pas d'humour.
Les adhérents d'Eurordis, qui regroupe toutes les associations concernées dans l'Union européenne, ne souhaitent pas pour autant ne faire parler d'eux qu'une fois tous les quatre ans.

Ce rendez-vous, premier du genre, sera décalé au 28 février à l'avenir. Plus sérieusement, ce thème a un besoin fondamental d'information. Le sujet des maladies rares n'est posé que depuis une petite vingtaine d'années. Cela représente tout de même entre 6 000 et 8 000 maladies, qui touchent environ 30 millions de personnes en Europe. Mais au cas par cas, les malades restent très isolés.

Voir l'article complet sur le site de l'association ''Rubrique PRESSE MEDIAS''

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MessageSujet: Re: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Mer 9 Juil 2008 - 18:37

L'ANNONCE DE SOLIDARITE HANDICAP "Autour des maladies rares" dans DECLIC le magazine de la famille et du handicap
A la page "l'essentiel de juillet-août"


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MessageSujet: Re: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Mer 9 Juil 2008 - 18:45

Egalement ravie de vous annoncer que grâce aux bonnes relations avec la journaliste de ce magazine, Céline Mottaz membre de notre Conseil d'Administration, Présidente de l'Association "Angiomatose les amis de Théo" et surtout mère de famille a été intérrogée sur un sujet brûlant : Mauvais rôle, papa joue, maman soigne !


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MessageSujet: Re: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Jeu 10 Déc 2009 - 21:57

ARTICLE PRESSE

LE REPUBLICAIN L'HEBDOMADAIRE DE L'ESSONNE


Suite au Communiqué de Presse "dans l'ombre du Téléthon nous sommes là ! "


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MessageSujet: Re: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Ven 19 Fév 2010 - 12:42

ARTICLE DE PRESSE MAXI Février 2010

JOELLE BALZANETTI
Chargée de Mission Association Solidarité Handicap
ATTEINTE D'UNE MALADIE RARE "LE RHOMBENCEPHALOSYNAPSIS"






ET MEME EN COUVERTURE !


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MessageSujet: Re: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Mer 28 Juil 2010 - 18:51

Solidarité Handicap a été sollicité par le « magazine DECLIC »



Parents d’enfants malades et handicapés, il était important d’en parler….

Trop agressif, trop distant, trop susceptible... Votre entourage vous reproche d’avoir changé et votre situation ne semble plus susciter la bienveillance. Que faut-il mettre en œuvre pour rétablir le lien avec vos proches ?


A consulter sur notre site :

http://www.solhand-maladiesrares.org/presse/art_declic_072d08_10.html

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MessageSujet: Re: ARTICLES DE PRESSE : ANNONCE de SOLHAND   Jeu 14 Oct 2010 - 16:38


NOUVEL ARTICLE POUR SOLHAND


Présentation de notre collectif dans l'OI Infos d'octobre 2010



http://www.solhand-maladiesrares.org/presse/oi_info76.html

L'OI Infos est un journal rédigé par l'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite AOI, association reconnue d’intérêt général, loi 1901, créée en 1985.

Cette pathologie est appelée plus communément la « maladie des os de verre"

L'association regroupe les malades, familles et tous ceux qui acceptent de prendre en charge cette affection génétique.
Son action nationale est organisée autour d’un Conseil d’Administration et d’un Conseil Scientifique composé de spécialistes de cette maladie rare.

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