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 Les Petits anges de la vie "Dysplasie osseuse avec retard"

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MessageSujet: Les Petits anges de la vie "Dysplasie osseuse avec retard"   Jeu 13 Mar 2008 - 18:19

Les Petits anges de la vie
Association de lutte contre les dysplasies osseuses avec retard Rogers et Rubens


Président : M. Abitbol

300 Bd Ampère
Le Pédégal B
83700 Saint-Raphaël

Tél : 04 94 52 28 46
Portable : 06 61 48 26 85
E-mail : lespetitsanges@voila.fr

Site : http://www.lespetitsangesdelavie.com/

Dysplasie osseuse avec retard

La dysplasie osseuse avec retard atteint la croissance et le développement psychomoteur et s’associe à des troubles digestifs chroniques et un certain degré de déficit immunitaire justifiant une alimentation parentérale intermittente. Aujourd’hui, trois cas sont recensés dans le monde.

Les manifestations cliniques

Retard de croissance intra-utérin avec retard staturo-pondéral postnatal.
Dysmorphie des extrémités larges et courtes
Troubles digestifs chroniques : accès de colite inflammatoires, avec diarrhée glaireuse et sanglante, ce qui justifie l’alimentation parentérale intermittente. Un contexte fébrile y est associé. La dénutrition est parfois rapide et sévère.
Déficit immunitaire humoral de gravité moyenne
Retard des acquisitions psychomotrices
Les signes radiologiques présentent une grande unité avec, au premier plan, un retard de maturation osseuse majeur, une atteinte rachidienne et epiphysaire diffuse.

Diagnostic

Cette affection se rapproche radiologiquement de l’opsismodysplasie de type 1 mais en diffère par l’évolution clinique qui est plus polymorphe.

Dans les cas de colite, aucun germe pathogène n’a pu être isolé et aucune lésion spécifique détectée à la biopsie.

Transmission

Le gène n’a pas encore été identifié. La plupart des cas sont sporadiques.

Les éléments essentiels des syndromes que l’Association veut réunir sont :

Les troubles de la croissance osseuse parfois à début anténatal et dont les images radiologiques sont très variables,
Le retard des acquisitions psychomotrices qui peut être plus ou moins sévère
A ceux-ci d’autres pourront s’associer suivant les cas, par exemples :
Les troubles digestifs
Des désordres immunitaires
Des signes neurologiques
Des anomalies cutanées
Chacune de ces associations syndromiques est rare et ne rentre pas dans le cadre d’une affectation actuellement connue.

Une présentation des enfants a eu lieu à l'hôpital du Cedars Sinaï de Los Angeles où excerce l'équipe Numéro 1 Mondiale du Pr RIMOIN. Un protocole d'accord a été signé et des examens complémentaires ont été demandés à la nouvelle équipe française dirigée par le Dr Valérie Cormier Daire de l'hôpital Necker, Paris.[/i]
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Nani
Cyclone
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MessageSujet: Re: Les Petits anges de la vie "Dysplasie osseuse avec retard"   Mer 11 Nov 2009 - 12:46


Violette et Ange sont mes amis, depuis de longues années ces parents se battent pour leurs enfants. Pour faire sortir de l'ombre cette terrible maladie.
Je me souviens encore du jour ou ils sont arrivés dans mon bureau !
La maladie a hélas emporté leur deuxième fils, il reste encore Rogers et tous les espoirs sont permis.
Ils ont parcouru des milliers de kilomètres sur notre planète afin d'obtenir des réponses et un début de recherche.
Rien, il n'existe Rien pour ce petit bonhomme, que je tenais sur mes genoux il y a quelques années....
J'en rage dans mon coin, que les choses ne bougent toujours pas !
Bien sincèrement
Rogers au Journal de la Santé

http://www.facebook.com//profile.php?id=1171179236&v=feed&story_fbid=204970665195#/home.php?ref=home

Source : www.youtube.com

Rogers 14 ans est à ce jour LE SEUL CAS REPERTORIE DANS LE MONDE
à souffrir d'une maladie génétique osseuse appelée " Dysplasie Osseuse avec Retard "....

_________________
Nani
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MessageSujet: Re: Les Petits anges de la vie "Dysplasie osseuse avec retard"   Dim 25 Sep 2011 - 19:10

Dimanche 25 septembre sur NRJ 12 : ROGERS porteur d'une maladie génétique

Emission sur Rogers à ne pas manquer....

Le dimanche 25 septembre à 20h35 sur NRJ 12 dans l’émission « Tellement Vrai » sera diffusé un reportage sur Rogers.

Pour rappel, Rogers est né le 31/08/1993 et est porteur d’une maladie génétique inconnue qui l’oblige à suivre un traitement médical lourd.
Le fonds de dotation OM attitude lui avait permis de réaliser son rêve en donnant le coup d’envoi d’OM-Lorient le 15 novembre 2008.
Rogers était également présent lors de la soirée de lancement du fonds de dotation OM attitude le 21 octobre 2010.


Pour plus d’information : http://www.lespetitsangesdelavie.com/


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