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 FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE

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AuteurMessage
fatima
Brise
Brise



MessageSujet: FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE    Mer 1 Sep 2010 - 12:17

bonjour je viens de m inscrire,voila depuis 3ans je souffre de la maladie(la fièvre méditerranéenne familiale)et j aimerais faire la connaisance de personne qui en souffre,ou qui ont des personnes dans leurs entourages qui ont cette maladie,c est une maladie qui me fait peur,a part mon medecin je peu en parler avec personne d autre,merci.
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pelerin12
Brise
Brise



MessageSujet: Re: FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE    Mer 10 Aoû 2011 - 12:45

Bonjour, je viens de m'inscrire car ma femme souffre de cette maladie et en plus elle est allergique a la colchicine, le seul traitement qu'elle a est la morphine a haute dose qu'elle prends tous les 3 jours. au plaisir de vous lire.

Eric
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Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE    Sam 13 Aoû 2011 - 10:14

Bonjour ERIC et

Je vous laisse ce lien vers la fiche spécifique ORPHANET sur la maladie de votre épouse. Attention à lire un peu en diagonale car il existe différentes formes pour chaque pathologie rare, chacun développe plus ou moins les symtomes.

Savez vous qu'il existe une association ?

l'AFFMF
20 rue de Madrid
75008 Paris
Un accueil téléphonique : 01 48 74 41 71
Une adresse mail : affmf@free.fr

Voici le lien vers leur site : http://www.affmf.org/
Contactez de ma part la Présidente : Patricia Sebbag que je connais un peu, je suis A. Moissin Présidente de Solidarité Handicap autour des maladies rares.
Il y a aussi un forum : http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf

J'espère que vous pourrez trouver des réponses à vos questions en attente !
Bien à vous

_________________
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MessageSujet: Re: FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE    Aujourd'hui à 17:32

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