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 | Sujet: NOUVEAUX TEMOIGNAGES SUR LE SITE DE SOLHAND  Ven 17 Juin 2011 - 16:50 | |
| RETROUVEZ LES NOUVEAUX TEMOIGNAGES SUR LE SITE DE SOLHAND ISABELLE Un quotidien très difficile, qui pourra nous dire de quoi souffre notre fille ?Isabelle est une jeune maman déterminée, qui souffre de ne pas comprendre, qui pose des questions restant presque à chaque fois sans réponses, qui est suspendue au moindre renseignement, à la piste qui la conduira vers un « nom » celui de la maladie dont souffre sa fille.
Avec Emmanuel le papa de Jeanne, ce jeune couple a décidé de ne pas baisser les bras, même si parfois la vie de leur princesse ne tient qu’à un fil.
Ces parents sont isolés car ils ne savent plus comment trouver la solution, comment penser à l’avenir, comment envisager une autre prise en charge médicale.
J’entends encore bien trop souvent cette détresse profonde. Je suis toujours aussi impuissante face à l’errance et au désarroi des familles.
Néanmoins il est important de savoir écouter, de pouvoir en parler et d’ouvrir quelques petites portes.
Je vous laisse découvrir cette histoire comme il en existe tant d’autres, mais qui reste unique…http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_isabelle.html
AGNES ATTEINTE D'UNE SURPRENANTE MALADIEOn me prenait pour une folle !!![/b] Non, Agnès n’est pas prise de crise de folie ! Elle souffre en silence, parfois cela devient si intolérable, que l’on perçoit des cris de douleur à travers son récit. Il est encore bien plus difficile de faire respecter son handicap lorsqu’il est invisible, lorsque l’on souhaite en parler le moins possible sachant qu’on ne sera pas compris. La vie de cette jeune femme est ponctuée d’errance, de craintes, de batailles sans fin.
Découvrez son histoire…http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_agnes.html ELISABETH LE REGARD DES AUTRES !Elisabeth est atteinte de la maladie d’Ollier-Maffucci, mais c’est avant tout une jeune femme battante et chaleureuse.
Malgré sa souffrance morale au quotidien, ce qui m’a séduit chez elle, c’est sa façon de sourire, de plaisanter, d’aimer la vie tout simplement !
Sa pathologie est devenue une force, important de résister au sein d’une société ou l’image reste présente, surtout lorsque l’on est différent.http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_elisabeth.html | |
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