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 Accord d'une nouvelle CPA pour la Cutis Laxa

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MessageSujet: Accord d'une nouvelle CPA pour la Cutis Laxa   Mar 30 Aoû 2011 - 18:06

Notre collectif a attribué une nouvelle CPA (Contribution Projet Associatif)

Nous sommes particulièrement heureux d’avoir contribué à notre manière à ces Journées Nationales en attribuant une CPA après étude du dossier, à cette association que nous soutenons depuis plusieurs années. Ces maladies sont rares, trop souvent délaissées, les familles manquent cruellement d’information, la recherche médicale n’est pas toujours au rendez-vous, les traitements sont quasiment absents.
Il nous parait INDISPENSABLE que des réunions, colloques, conférences fassent tomber les barrières entre le monde médical et celui des familles.

CUTIS LAXA INTERNATIONALE est une association dédiée à une maladie génétique rarissime et orpheline : La Cutis Laxa.
Son premier et principal objectif est de rompre la solitude et l’isolement des malades qui en sont atteints, quel que soit leur pays de résidence. (A ce jour il a été recensé 170 malades dans le monde entier dont 39 en France).
Le deuxième objectif est d’œuvrer pour favoriser la recherche scientifique et médicale sur cette maladie très mal connue.

CUTIS LAXA INTERNATIONALE veut :
*permettre à tous les malades atteints de Cutis Laxa de ne plus être isolés, exclus de la société et délaissés par la recherche médicale. C’est pourquoi nous participons au projet de recherche sur la Cutis Laxa, non pas en tant que financeurs (notre budget ne nous le permet pas hélas !), mais en aidant à recenser les malades et à les informer de l’.tat d’avancement des travaux de recherche.
*faire connaitre et reconnaitre cette maladie rare,
*réunir toutes les donn.es concernant la Cutis Laxa
*informer les malades, le monde médical ainsi que la société dans son ensemble de toutes les avancées scientifiques ayant un lien avec la Cutis Laxa.
*améliorer la prise en charge et la qualité de vie de tous les malades, quelle que soit leur maladie.
*être un acteur de l’évolution de la Société dans la reconnaissance et la prise en charge, à tous les niveaux, des malades en général et des problématiques des Maladies Rares en particulier.

PRESENTATION DU PROJET PAR LA PRESIDENTE MARIE CLAUDE BOITEUX

“4.èmes Journées de la Cutis Laxa – Consultation, Information et Rencontres des Malades”
Devant l’extrême rareté de cette maladie, l’isolement des malades entraine un sentiment d’exclusion, l’impression de ne pas faire partie du même monde et aussi d’être un laissé pour compte de la recherche et de la société.
Il est donc indispensable de répondre à notre premier objectif (rupture de l’isolement) en permettant aux malades de se rencontrer et de rencontrer les médecins et chercheurs qui s’intéressent à la Cutis Laxa.
Les témoignages des malades et familles qui étaient présents lors des 3.mes Journées d’Information montrent l’importance d’une telle rencontre.
Il est également indispensable de permettre aux différents acteurs du monde médical et de la société de s’informer pour mieux connaitre et reconnaitre cette maladie rare et orpheline afin de mieux la prendre en charge médicalement et socialement.

Vendredi 16 Septembre 2011 : Journée Médicale
Afin de permettre aux malades de rencontrer des médecins spécialistes de la Cutis Laxa et de s’assurer que leur prise en charge est correcte et que rien n’a été laissé au hasard, des médecins des Hôpitaux de Lyon accueillerons les malades. Cette journée ouverte uniquement aux malades sera aussi l’occasion de se rencontrer pour la première fois dans un cadre plus restreint.
Tout au long de cette journée, les membres du Conseil d’Administration et les bénévoles de Cutis Laxa Internationale seront présents pour:
- accueillir les familles,
- les aider dans les démarches administratives,
- tenir un stand d’information,
- proposer des collations durant les temps d’attente.

Samedi 17 Septembre 2011 : Journée d’Information
Durant cette journée, les chercheurs de France et du monde entier qui travaillent sur la Cutis Laxa viendront présenter l’état d’avancement de leurs travaux.
Des malades viendront témoigner de leur vécu.
Des Socio-Esthéticiens viendront aider les malades à mieux “vivre leur peau”.
Cutis Laxa Internationale prendra en charge les frais de restauration du déjeuner.
Cette journée sera ouverte à tous, malades, médecins, chercheurs, medias mais .également tous ceux qui sont sensibles aux problématiques des maladies rares.

Samedi 17 Septembre 2011 : Soirée de Clôture et 10ème Anniversaire de CLI
Avant que les malades ne repartent dans leurs pays respectifs, pour que la joie et la convivialité. clôturent ces journ.es et pour f.ter le 10.me Anniversaire de la création de l’association “Cutis
Laxa Internationale”, nous organiserons une soirée festive.

Ci-dessous : Lettre de remerciements de la Présidente Fondatrice à notre Conseil d’Administration.


_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
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