VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE : Aides et prestations

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Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations
- INSERM, Ministère des affaires sociales et de la santé, AFM, CNSA

Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Elles peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides.
Ces aides sont listées et décrites dans le présent document. Ce document a été initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction Générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en oeuvre de l’axe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif à l’accès à l’information. Sa mise à jour régulière entre aujourd ’hui dans l’application de l’axe A-7 du deuxième Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif à l’accès à l’information et à sa diffusion.

Les cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, 2012, 30 p .

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

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