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 Un nouvel article pour notre Collectif Solhand suite au communiqué de presse

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MessageSujet: Un nouvel article pour notre Collectif Solhand suite au communiqué de presse   Jeu 3 Jan 2013 - 12:23

Un nouvel article pour notre Collectif Solhand suite au communiqué de presse



Leur peau est un cauchemar : Solhand soutient la recherche


http://informations.handicap.fr/art-peau-maladie-rare-853-5619.php

Publié le : 02/01/2013 Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr

Résumé : Qui a déjà entendu parler de la pachyonychie congénitale ? Particulièrement handicapante, c'est l'une des 8 000 maladies orphelines que soutient Solhand. La recherche avance.
Un immense espoir pour toutes les pathologies dermatologiques...


Un grand MERCI a HANDICAP.FR qui nous soutien depuis la création de notre association et tout particulièrement à Emmanuelle Dal'Secco.


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MessageSujet: Re: Un nouvel article pour notre Collectif Solhand suite au communiqué de presse   Dim 17 Mar 2013 - 18:54



SOUVENEZ-VOUS : Fin 2012 Solhand accorde son premier « SPR Soutien Projet Recherche » et reçoit de PC Project Etat Unis un diplôme en guise de remerciement, pour sa participation à cet élan autour de la « Recherche » vers la PACHYONYCHIE CONGENITALE ou PC
Aujourd’hui nous sommes cités dans la revue PC News de Mars 2013

*En 2008, il y a eu une 1ère phase d’essai clinique sur l’homme, la molécule injectée – appelée ARN (c’est une molécule similaire à l’ADN) - a permis de guérir 1 cm de peau. Les travaux continuent et s’orientent, en sus, sur un moyen indolore d’injecter le traitement (lors de l’essai initial, la douleur des 14 injections dans chaque pied a été comparé, par la personne le subissant, comme supérieure à un accouchement et ce, malgré les analgésiques locaux et oraux).
*En 2013 est un nouveau tournant. En effet, un nouveau moyen d’injecter l’ARN va être testé. Des plaquettes munies de micro-aiguilles, ces dernières s’enfoncent à peine dans la peau, se cassent et se dissolvent dans l’épiderme et le derme.
Les chercheurs américains nous ont expliqué l’importance mondiale et sanitaire de la découverte d’un traitement pour la PC. Le jour où ce dernier sera mis sur le marché, il permettra l’accélération de toutes les autres recherches sur les maladies génétiques à expression dermatologique. Il s’agira donc d’une découverte capitale pour toutes les personnes atteintes de ces pathologies.


Extrait de la revue :

We just received a 7000€ check (about $9,150 USD) from our won-derful partner organization in France, Le Coeur au Pied. Led by Sylvie Cierpucha, Le Coeur au Pied has consistently participated with PC Project. Sylvie has located and registered in the Int’l PC Research Registry more than 60 PC patients. She helps each one complete the IPCRR forms and photos required so that each patient can receive their genetic testing information.
The check included a €2000 donation from Solhand, a French charity working on behalf of rare diseases.
€4000 of the donation was from an event organized by Nathalie Kil-choer, a PCer living in Switzerland. She and her husband are professors of fitness and indoor biking (spinning).
In November 2011 they organized the first marathon to benefit PC. It worked so well that they repeated it in November 2012. Sylvie Cierpucha attended the event and writes “...it was great to see all these people ride to the beat/rhythm of the music, with a smile. There was 6 hours of non-stop marathon riding and 150 people cycled for 1 hour minimum. One of these people cycled 6 hours.” You can see all the details and pictures at.
www.leglebemarathon.ch



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