5 associations ont rejoint notre Collectif SOLHAND

En ce début d’année 2013
Ces 5 associations ont rejoint notre Collectif SOLHAND !

A été créée en janvier 2000 à l'initiative de deux mamans dont les fillettes, alors âgées d'une dizaine d'années et atteintes d'une pseudo obstruction intestinale chronique, étaient soignées à l'hôpital Robert-Debré de Paris.
L’Association des pseudos obstructions intestinales chroniques regroupe à ce jour plus de 200 adhérents et donateurs, dont 80 malades provenant de la France entière mais aussi de certains pays francophones comme la Belgique ou le Canada (province du Québec).
Les principaux objectifs de l’Association sont :
– Apporter un soutien moral aux malades et à leurs familles en rompant leur isolement.
– Les aider dans leurs démarches administratives pour obtenir la reconnaissance du handicap et la juste compensation que nécessitent leur état, les soins et le suivi qu’ils demandent.
– Soutenir financièrement la recherche médicale.
– Faire mieux connaître cette maladie rare et orpheline aux professionnels de la santé.
– Informer familles et malades des progrès enregistrés dans le domaine de la recherche.
LA MALADIE :
Les pseudo obstructions intestinales chroniques (POIC) se caractérisent par des symptômes et des signes d’obstruction du tube digestif en l’absence de toute lésion occluant la lumière intestinale. Il peut exister donc des vomissements, des maux de ventre et une constipation plus ou moins importante alors que l’intestin n’est pas "bouché". Si un chirurgien opère, il ne trouvera rien d’anormal si ce n’est un intestin dilaté.
Il s’agit d’une pathologie rare, pouvant débuter à tout âge, dont les symptômes et la sévérité sont très variables d’un malade à l’autre. Ainsi, certains ont des symptômes intermittents, d’autres continus. Outre les nausées, la constipation ou les douleurs abdominales, d’autres signes existent comme l’anorexie (absence de faim), la dysphagie (difficultés à manger), la distention abdominale et parfois une diarrhée ou des problèmes urinaires. En général, l’ensemble de l’intestin est atteint.
Site de l’Association : http://asso.orpha.net/ASSOPOIC/index.htm

Soutenir la recherche Génétique
Amélioré le quotidien des enfants et de leurs familles
Organiser des journées de sensibilisation
Organiser d'avantage de rencontre entre parents et professionnels
Offrir du matériel et des jeux éducatif pour améliorer le développement l'audition et la parole
LA MALADIE :
Le syndrome de USHER est une maladie qui a été décrite pour la première fois en 1914 par un ophtalmologiste anglais, C.H. USHER. Elle associe une surdité et des troubles de la vision dus à un mauvais fonctionnement de la rétine (rétinite pigmentaire). Il existe plusieurs types de syndrome de Usher, qui sont classés en fonction du degré de surdité et l’âge de début de la rétinite pigmentaire. Le syndrome de Usher est une maladie génétique . Dans le cas du type 1, il touche environ 1 individu sur 25000 et il représente environ 6 % des surdités congénitales.
Site de l’Association : http://www.asusher.fr/

A été créée le 24 Mai 2005 afin de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement par le biais de l’Internet.
Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Impliquer le malade (s’il le désire) dans les actions courantes et particulières de l’association selon ses capacités, libertés et connaissances qu’il peut mettre à disposition de tous.
Sortir le malade de l’isolement, un des piliers de la thérapie !
Bien souvent le malade se sent seul, incompris de la part de son entourage et parfois du corps médical. Pouvoir discuter avec d’autres fibromyalgiques apporte un bénéfice considérable dans la revalorisation de soi et la connaissance de la maladie.
LA MALADIE :
C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps »
•fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
•myo : muscles
•algie : douleurs
Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif, que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbattu comme dans un état grippal… et ceci 24h /24.
C’est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.
Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.
La fibromyalgie a été dénommée par le passé par les termes : fibrosite, fibromyosite, polyenthésopathie, SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus).
C’est une maladie « orpheline par extension » ( pas de traitement adapté mais maladie non rare) caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement), troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, maladie pouvant engendrer un handicap réel.
Site de l’Association : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/

Est une organisation française PHILANTHROPIQUE, éducative et sociale, regroupant des personnes physiques et des personnes morales, dans un INTERET GENERAL, sans aucune attache confessionnelle ou politique, ayant comme objectif général d'informer les familles, les parents d'enfants ayant subi un AVC, de défendre leurs droits fondamentaux et de promouvoir la recherche, la formation et l'information sur l'attaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC) des enfants.
La survenue brutale de la maladie désempare le patient et son entourage.
L’association apporte un soutien en fournissant une information actualisée sur la maladie et favorise les échanges entre soignants, chercheurs, patients et leurs proches.
L'AVC DE L'ENFANT est une association regroupant des personnes sensibilisées à l'attaque cérébrale ou l'accident vasculaire cérébral du nourrisson et de l'enfant, malades, familles, professionnels de santé...
L'association est née du désir d'informer les parents et de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches : rompre l'isolement et faciliter le quotidien.
L'association, c'est aussi un groupe de discussion chaleureux où les familles partagent des moments privilégiés, partagent leurs expériences, trouvent des informations sur l'AVC ou le handicap, passent des annonces.
Site de l’Association : http://avcenfant.fr/

Souhaite interpeller l'Etat sur la nécessité d'inscrire dans la loi
l’obligation pour les groupes pharmaceutiques de financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques par le biais d’une taxe (mineure) prélevée sur la vente des médicaments, et aussi de sécuriser au maximum les conditions de traitement des enfants victimes du cancer.
En parallèle, l’association pourra mettre en place des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés en France, ou aider les parents d'enfants victimes de cette maladie.
LA MALADIE :
Il n'y a pas un cancer, mais des cancers de l'enfant, que l'on peut "regrouper" dans les familles suivantes, entre autres : les leucémies, le néphroblastome, la maladie de Hodgkin, les tumeurs des tissus mous, les tumeurs du foie, les lymphomes, les tumeurs osseuses, le neuroblastome, les tumeurs germinales, les tumeurs du système nerveux central et diverses tumeurs rares. Finalement, ce sont plusieurs dizaines de cancers pédiatriques différents, avec des spécificités qui justifient la nécessité de pouvoir proposer des traitements individualisés.
Les tumeurs (gliomes) du tronc cérébral sont des tumeurs du système nerveux central. Elles se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome peut affecter une ou plusieurs de ces fonctions.
Les tumeurs situées au niveau du pont affectent les nerfs crâniens. Elles causent alors des symptômes liés aux nerfs qui régissent les muscles de l'œil et du visage, les muscles impliqués dans l'ingestion. Concrètement cela peut se traduire par un strabisme, la double vision, l’incapacité à fermer les paupières complètement, des difficultés à mâcher, déglutir… La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, ce qui implique une faiblesse dans les bras ou les jambes, des difficultés à parler, à marcher. Dans de nombreux cas, les symptômes empirent rapidement car la tumeur se développe rapidement.
Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'œil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue d’où des maux de tête et des vomissements.
Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs : un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'œil par atteinte des nerfs crâniens.
Site de l’Association : http://www.evapourlavie.com/1-accueil.html