Comité Filière NeuroSphinx

Projet de Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx - GBS

Axes prioritaires de NeuroSphinx

Parmi les axes de travail des FSMR, qui seront tous développés, la filière NeuroSphinx choisit de travailler en particulier sur deux d’entre eux.

Conformément au projet initial, les  axes d’orientation prioritaires de la filière sont :

Axe 1 : EXPERTISE - TRANSITION
®    Favoriser le partage d’expertise entre les centres, notamment dans la validation de référentiels et le partage de connaissances.

®    Améliorer le continuum d’action entre les différents acteurs de santé, notamment dans la transition enfant-adulte.

Le rapprochement fonctionnel de ces trois CRMR dans la filière de santé ambitionne de mettre en place un programme de transition pour les « patients filière » (PF).

Axe 2 : PARCOURS DE SOINS - RESEAU
®    Améliorer le maillage territorial médical et péri-médical sur un plan national.

®    Améliorer l’offre de soins et sa lisibilité en facilitant le repérage et l’orientation des patients et des médecins dans le système de prise en charge et notamment le réseau de ville-hôpital.

L’objectif est de recenser les centres de soins de suite, les structures médico-sociales et plus généralement les facilitateurs de la prise en charge globale des patients des centres.

Axe 3 : MEDICO-SOCIAL
® Partenariat avec les acteurs sociaux de proximité (via des structures institutionnelles : ex. : MDPH, CNSA ? les plateformes d’orientation type PRIOR ?)

® Action d’information et de formation auprès des acteurs sociaux

® Développement d’une étude observationnelle sur l’incontinence en milieu scolaire (appel à projets).

La filiaire NEUROSPHINX- Interview du Docteur Célia CRETOLLE (chirurgie viscérale pédiatrique- Hôpital Necker Enfants Malades- Paris

https://www.youtube.com/watch?v=MLS4s3KG5kE

Rappel qui a toute son importance : La création des filières de santé maladies rares

Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a permis d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, grâce à la mise en place de 131 centres de référence maladies rares labellisés (CRMR). Le dispositif a été complété par l’identification de 500 centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui pour la prise en charge de proximité. Les évaluations de ce premier plan ont souligné l’intérêt de ce dispositif, mais également la nécessité de développer les mutualisations et les complémentarités entre les CRMR, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche.

Le second plan national maladies rares 2011-2014 prévoit comme première action la constitution de filières de santé maladies rares. Avec la simplification de l’évaluation des CRMR, la mise en place de rapports d’activité et l’organisation de la succession des coordonnateurs, cette action concourt à améliorer la structuration et la visibilité de l’action des CRMR. Un appel à projet pour la constitution de ces filières de santé maladies rares à été lancé par l’instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014 incluant le cahier des charges (cf. annexe 2) décrivant les missions de ces filières.

Un groupe permanent installé le 18 décembre 2013 est chargé de statuer sur les 32 dossiers déposés. Au cours de la réunion du 7 février 2014, il a identifié les premières filières de santé maladies rares. D’autres dossiers sont en cours d’examen.
Les filières de santé maladies rares

La filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. La filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés. Pour autant, ces filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et aux centres de compétences pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.