Solidarité Handicap autour des maladies rares
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LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 15 juin 2019* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE. VIDEO d'Annie Moissin Présidente sous forme d'une tribune, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, sur la page d'accueil du site et sur le forum.
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
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 DERNIÈRE LIGNE DROITE : C’EST BIENTÔT !

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MessageSujet: DERNIÈRE LIGNE DROITE : C’EST BIENTÔT !   DERNIÈRE LIGNE DROITE : C’EST BIENTÔT ! EmptyVen 5 Juin 2015 - 16:38

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DERNIÈRE LIGNE DROITE : C’EST BIENTÔT !

Vous pouvez encore vous inscrire ou demander le bulletin pour assister à la Conférence sur "l'Estime de Soi" organisée par SOLHAND à Paris le 27 juin prochain,
si vous n’avez pas reçus les documents relatifs à cette journée dans votre boite aux lettres.

CONFERENCE SOLHAND "ESTIME DE SOI autour des maladies rares et du handicap"
Consultez le programme complet sur la page d'accueil de notre site http://www.solhand-maladiesrares.org

La SOCIO ESTHÉTIQUE
L'ORGUE SENSOTIEL
Des témoignages
Des laboratoires nous accompagnent dans le cadre de produits de confort


Pour obtenir le bulletin d'inscription à la conférence ou de plus amples renseignements, contactez-nous par mail : contact@solhand-maladiesrares.org

Les inscriptions sont à retourner avant le 12 juin 2015 pour l’hébergement et les repas et le 25 juin pour la conférence.

*Lors de cette journée un partenariat sera engagé avec Skintifique, un laboratoire qui développe et propose des produits de soin dermatologiques (et, prochainement, ophtalmologiques) issus d’une forte recherche scientifique, à destination de personnes ayant une peau à problème. Les membres du collectif et leurs familles pourront essayer certains produits et avoir accès à des conditions préférentielles. Ce qui est très important pour les familles qui doivent se procurer des produits de confort non remboursés afin de faire face à une maladie rare dermatologique.

*La Roche Posay soutiendra notre conférence :

*Présentation de Carine LARCHET, Maquilleuse- freelance Paris-Formatrice-Consultante en dermo-cosmétiques et maquillage correcteur

Responsable Atelier maquillage correcteur Aqualibre
Station Thermale La Roche Posay

Estime de soi, Image et Harmonie, Rester belle envers et contre tout
1- Tête à Tête avec le miroir ou l’épreuve de son reflet
2- Le maquillage, un langage harmonieux pour notre visage
3- Etre belle vite et bien fait...
Le maquillage correcteur est "une aide pour se réconcilier avec sa propre image«
Présentation d’AQUALIBRE : Association loi 1901, créée en 1993, à l’initiative de la Société Thermale de La Roche Posay, par des médecins et psychologues soucieux d’une meilleure prise en compte du retentissement des pathologies cutanées graves sur le psychisme et l’image de soi.

*Intervention de Juliette DIXSAUT : L’ORGUE SENSORIEL – QUI SUIS-JE ?
Educatrice diplômée d’Etat, Juliette a eu de nombreuses expériences auprès de personnes handicapées au cours desquelles elle a pu élaborer
Différents projets musique. Elle s’est immédiatement rendu compte des bienfaits que la musique pouvait apporter à l’autre.
En effet, cette médiation apporte du bien-être, suscite de la
Créativité et permet également de faire un travail autour de « l’estime de soi ».
18h : Pause débat : Témoignage et échanges avec la salle

Cette année encore une place de choix sera réservée à…..
Spéciale dédicace d’Emmanuelle Dal'Secco :
Emmanuelle 46 ans, est photographe, mais aussi journaliste et directrice d’une agence de presse spécialisée sur le thème du handicap.
Elle collabore tout d’abord avec le magazine Déclic destiné aux parents d’enfants handicapés puis, depuis 2008, presque exclusivement avec le media en ligne, handicap.fr. (Travaille régulièrement avec Solhand)
Elle croise la route de Philippe Croizon lors des Jeux paralympiques de Londres en 2012 et co-écrit son livre Plus fort la vie paru en février 2014 récompensé par le Prix Handilivres dans la catégorie biographie
Présentation de Plus Fort la vie, de Philippe Croizon et Emmanuelle Dal’Secco
Editions Arthaud, sortie en février 2014.
Relier les cinq continents à la nage ! Un pari fou, relevé par deux amis, Philippe Croizon et Arnaud Chassery. Leur projet, « Nager au-delà des frontières », les a entraînés dans quatre grandes traversées. Ils vont affronter les vagues colériques, la menace des requins, le va-et-vient incessant des cargos, les tensions politiques et les tempêtes de l’Arctique… Une expédition fraternelle d’autant plus extraordinaire que Philippe Croizon, l’un des deux aventuriers, vit depuis vingt ans avec une particularité : il est amputé des quatre membres, à la suite d’une électrocution. Agé aujourd’hui de 44 ans, Philippe a déjà suscité un immense engouement médiatique en 2010, en traversant la Manche à la nage.

Chers adhérents, chers donateurs avez-vous rempli votre inscription, avez-vous renouvelé votre adhésion,

avez-vous envoyé votre « pouvoir » pour l’AG statutaire du matin (le pouvoir peut être envoyé par mail une fois signé, je l'imprimerai) ?

N’oubliez pas, ces quelques démarches, sont importantes pour la vie de notre Collectif Solhand.

ON PARLE DE NOUS :

Des dizaines de partages sur les réseaux sociaux, mais aussi des encarts presse et des pavés sur des blogs.

*Un communiqué vient d'être mis en ligne sur le Blog de Santé log : SOLIDARITÉ HANDICAP : 7è Journée Nationale "Autour des Maladies Rares", le 27 juin 2015 – SOLHAND et partagé sur :
Twitter Santé log


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*Une journaliste de HANDITEC.COM sera présente

*HANDICAP.FR article :
Journée Solhand : maladie rare, conserver l'estime de soi ! http://informations.handicap.fr/art-journee-solhand-conference-853-7675.php

C'est tout pour le moment...

Alors après toute cette lecture, je donne rendez-vous le 27 juin , pour ceux qui pourront se déplacer sur Paris.
Les membres de notre Conseil d'Administration et moi même sommes ravis de vous retrouver ou de vous rencontrer pour la première fois.
Bien à vous

Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"
Association reconnue d'Intérêt Général
Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org
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https://solhand.forums-actifs.com
 
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