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 SOLHAND a la JOURNÉE MALADIES RARES du 29 février 2016

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MessageSujet: SOLHAND a la JOURNÉE MALADIES RARES du 29 février 2016   Dim 14 Fév 2016 - 19:14



A NOTRE MANIÈRE……. NOUS PARTICIPONS A LA JOURNÉE DES MALADIES RARES LE 29 FÉVRIER 2016

Le thème choisi pour 2016, ‘La voix des malades’, salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.
Le slogan de l’année 2016, ‘Ensemble, faisons entendre la voix des malades’, s’adresse quant à lui à un large public. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.


Lors de cette journée, de nombreux événements auront lieu dans plus de 80 pays et régions. On peut notamment citer le symposium multi-acteurs consacré aux moyens d’améliorer l’accès des patients aux traitements pour les maladies rares qui se tiendra à Bruxelles (Belgique) les 24 et 25 février 2016. Ce symposium sera diffusé en direct sur le site d’EURORDIS. En France, 2016 sera une année déterminante pour la poursuite d’une politique nationale de santé publique dédiée aux maladies rares. On pourra trouver différents stands d’information sur les maladies rares dans plusieurs régions de France.
Visiter le site de la Journée internationale des maladies rares : http://www.rarediseaseday.org/
A cette occasion, la vidéo officielle de cette journée vient d’être mise en ligne. Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare.

*NOTRE COLLECTIF SERA PRESENT A L’HOPITAL NECKER
Nous sommes invités à représenter les Maladies Rares avec  les Filières de Santé Maladies Rares sur le site de l’hôpital Necker
Avec les filières de santé :  NeuroSphinx, Oscar etc….

Les filières de santé maladies rares
La filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. La filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés. Pour autant, ces filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et aux centres de compétences pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.
Plaquette : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/PNMR_2015_-_Brochure_A5.pdf

* ISABELLE (AMBASSADRICE SOLHAND), NORA et VIRGINIE de supers mamans, accompagnées de leurs enfants respectifs, fêteront cette journée à DAX (dans le sud ouest de la France).
ÉMOTION ET PARTAGE POUR CETTE FORMIDABLE RENCONTRE CONVIVIALE « AUTOUR DES MALADIES RARES ET DU HANDICAP »
https://www.facebook.com/events/455683631288469/


MAIS AUSSI……

*BEATRICE et CAMILLE tiendront un stand SOLHAND au Week-end Chocolat :
Les 05 et 06 mars 2016 avec la Ville de Seynod.
Après un passage sur une radio régionale le 29 février 2016.
La Chambre Professionnelle des Pâtissiers Chocolatiers de Haute-Savoie, en partenariat avec la Ville de Seynod, organise son 1er Salon du Chocolat : « Week-end Chocolat » Des artisans de la région, ainsi que d’autres amoureux du chocolat, vous feront découvrir leurs spécialités et partageront  avec vous leur savoir-faire. Des démonstrations, des conférences mais aussi le concours du « Jeune Espoir Chocolatier » animeront cette belle manifestation.
Notre « AMBASSADRICE » prendra chaque jour la parole afin de présenter notre collectif.
La chambre professionnelle des pâtissiers de Haute-Savoie va nous offrir des pièces en chocolats pour une vente au profit de notre Association.

Parlez en autour de vous, il suffit de partager ces informations et venez retrouver en régions nos "Ambassadrices Solhand"



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