Neurodégénérescence corticale et sous-corticale

Bonjour! Je tombe (aie!) par hasard sur cette cause qui me colle à la peau, étant moi-même atteinte d'une maladie orpheline: dégénérescence corticale et sous corticale du cerveau, évolutive de surcroît. Jour après jour je diminue, et prsonne ne trouve rien qui puise m'aider.... Ici peut-être quelqu'un aura-t-il une idée, entendu un cas semblable, me diriger vers des médecins, hôpitaux (même à l' étranger), que sais-je encore? Mon neuro arrive au bout du rouleau, moi aussi, et je joue mes dernières cartes....avant l'état de "légume"
Pour faire bref, mes symptômes ont commencé il y a 12 ans (j'ai 39 ans maintenant): troubles moteurs généralisés mais surtout marche, troubles visuels, pertes d'équilibre, douleurs musculaires er raideurs, nombreuses chutes, troubles du sommeil (18h par jour, de sommeil réparateur d'après la polysomno), ralentissement psychique, et maintenant gros troubles de mémoire....J'en passe et des meilleures!

A l'IRM, on remarque la disparition progressive du cortex ainsi que l'élargissement des sillons.
Au petscan, on constate un hypométabolisme cérébral généralisé.
A l'examen clinique: tout est Anormal
Au potentiels évoqués moteurs, somesthésiques et visuels, gros ralentissement.
A l'EEG: normal mais très plat
A l'EMG: ralentissement important au niveau des 4 membres
Prises de sang: troubles endocriniens et troubles immunitaires, etc

J'ai été hospitalisée maintes fois et vu nombre de neuro....RIEN !!!! Mon "cas" n'existe nulle part. Ils sont démunis.

vous êtes une de mes dernières chances de trouver une piste....même une toute petite piste!!

SVP transmettez le message à vos neuros, à des patients qui raconteraient la même histoire...Il faut que je trouve, et VITE!!

MERCI de m'avoir lue; et merci d'avance de me répondre...

Natyou (la tite Belge!!!)

PS/Auriez-vous des infos pour la Belgique??? Lois, ...

Bonjour Natyou,

parmi nous.

Cette présentation était nécessaire, ce qui nous permet de te connaître davantage.
J'ai commencé quelques recherches, que je t'enverrai par mail privé.

Bien à toi et à très bientôt dans l'espace détente, ou tu pourras au fil du temps échanger avec d'autres personnes et situation de handicap, des parents d'enfants malades, tous à la recherche d'information ou de chaleur humaine, tout simplement.

Merci pour votre accueil, Nani. Grenouille (Joëlle) m'avait dit que vous étiez à l'écoute...

Merci d'avance pour tout le réconfort et les infos que je vais trouver ici...:a2310:

Merci...gdw-emotic-fete

Je suis actuellement dans une phase positive moralement, et suis en train d'écrire à tous vents: presse et télé belges, politiciens, artistes, personnes connues diverses.

J'ai reçu un tuyau concernant l'hôpital McGill de Montréal, j'ai écrit ce matin (je joue tout au culot, je n'ai plus rien à perdre); et ce soir j'ai une réponse PO-SI-TI-VE!!!!

Une grande chaîne publique de télé-radio belge m'avait promis de financer un voyage si un neurologue lointain pouvait m'aider....:eek-1e6fb:

J'essaie de ne pas trop y croire pour ne pas être déçue, mais peut-être ai-je là une petite lueur d'espoir?:http://i59.ser


Je vous tiens bien sûr au courant!!

A bientôt!:25: by

Bonjour Muriel,

Quelques documents par mail, quelques pistes peut être, viennent de partir vers toi.

C'est en effet une super bonne nouvelle, qu'une grande chaîne publique de télé-radio belge propose de t'aider.
Ce n'est pas toujours facile, mais c'est très important de rester "positive" car tu as besoin d'avoir le rage pour tes recherches.

De mon côté je poursuis mes investigations.

Bon courage et à très bientôt

Merci Nani pour ces infos, ce soutien et cette rapidité de réaction!!!:http://i59.ser

De rien Muriel, je t'ai envoyé autre chose d'intéressant et toujours par mail !

Bon courage pour la suite. :25: