DU COTE DES SOCIOLOGUES ( Etude )

Bonjour à tous,

Je viens d'être sollicitée par Isabelle, Sociologue, mandatée par le Haut Comité de Santé Publique.
Après une longue conversation j'ai pensé déjà à certains d'entre vous, les témoignages sont très importants dans ce travail de recherches.
Je vous laisse découvrir sa demande :

Sociologue mandatée par le Haut Comité de Santé Publique dans le cadre de l’évaluation du PNMR, je mène une étude qualitative auprès de personnes atteintes de maladies rares. Pour cette étude, nous recherchons des personnes souffrant des maladies suivantes ou des parents d’enfants atteints, qui acceptent de témoigner sur les étapes de découverte de la maladie et la prise en charge actuelle.

Pour les besoins de l’enquête nous recherchons ainsi des personnes atteintes :

- de troubles du rythme cardiaque rares en région Rhône-Alpes et Limousin

- de Drépanocytose en région Ile de France et PACA

- de Lupus en région Ile de France et Rhône-Alpes

- de Maladies Métaboliques en PACA et Basse-Normandie

Les personnes atteintes de ce type de maladie ou parents d’enfants atteints et intéressées par cette étude et désirant apporter leurs témoignages peuvent laisser leurs coordonnées via cette adresse mail : enquete-maladies-rares@cemka.fr, en précisant leurs maladies, leurs départements de résidence, leurs âge et leurs coordonnées téléphoniques.
Un ou une chargé d’étude mandatée par le HCSP les contactera pour définir avec eux d’un entretien téléphonique à leur convenance.

Merci à toutes les bonnes volontés.

Dans le cadre de notre partenariat avec Centre de Sociologie de l’Innovation (Mines ParisTech / CNRS (UMR7185 ), nous souhaitons vous donner la possibilité de coopérer au sein du projet de recherche sociologique « EPOKS », financé par la commission européenne.

Ce projet s’inscrit dans une démarche d’échanges avec les associations, engagée depuis plusieurs années, pour étudier les politiques de recherche des associations de personnes concernées par la santé, la maladie et le handicap (pour plus de détails voir ci-dessous).

Notre association est sollicitée en raison de l’intérêt qu’elle porte à la recherche et à la diffusion d’information scientifique et médicale.

Dans cette perspective, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne « Recherche, information et communication : l’action des associations en Europe ».

L’analyse des réponses à ce questionnaire permettra :

- d’étudier l’évolution dans le temps des caractéristiques de l’action associative (par comparaison avec les données de l’enquête MAPO de 2006 – voir ci-dessous).

- de comparer l’action des associations en France avec celle d’autres associations en Europe.

Le questionnaire est accessible en ligne à l’adresse suivante : http://www.csi.ensmp.fr/WebCSI/EPOKS

Toutes les indications d’utilisation vous y sont données. Pour garantir la confidentialité de vos réponses, il sera attribué à votre association un identifiant et un mot de passe :

Nous vous serions reconnaissants de remplir le questionnaire avant le 8 octobre 2009.

Les résultats, attendus pour la fin 2011, vous seront restitués sous forme de synthèse écrite et lors d’une rencontre-débat. Nous comptons sur vous car vos réponses seront une contribution essentielle à une meilleure connaissance de la dynamique du secteur associatif.

Solidarité Handicap autour des maladies rares vient de faire un point complet avec les Sociologues de l’Ecole des Mines suite à notre proposition.

Je suis particulièrement ravie de constater que les Associations sont nombreuses à avoir répondu et à avoir demandé un « code d’accès » dans le but de participer à l’enquête sur la recherche et les associations en Europe.
L’on vient de me fournir une liste que je vous communiquerai prochainement.
Nos associations membres mais aussi les associations sympathisantes, proches de Solhand.

Il suffit à présent de ne pas oublier la date limite qui est le 8 octobre 2009, pour renvoyer le questionnaire après s’être connecté sur leur site.

Le fait que les associations participent à cette étude, elles seront répertoriées, je crois sincèrement que leur visibilité sera plus grande et qu’elles seront invitées ensuite, à diverses rencontres et débats autour du sujet.
Bien cordialement

Annie,

J'ai répondu au questionnaire. C'est assez rapide et peu compliqué. On peut joindre des fichiers (qtatuts, etc). Il s'agit juste de décrire nos activités. Les questions sont précises donc pas d'ambigüité.

J'ai bien mentionné notre collaboration.

J'espère que toutes les associations que tu as recommandée feront de même.

A bientôt