Etude menée par des Sociologues

Dans le cadre de l’évaluation du PNMR, il est mené une étude qualitative auprès de personnes atteintes de maladies rares.
Pour cette étude, nous recherchons des personnes souffrant des maladies suivantes ou des parents d’enfants atteints, qui acceptent de témoigner sur les étapes de découverte de la maladie et la prise en charge actuelle.

Pour les besoins de l’enquête nous recherchons ainsi des personnes atteintes :

- de troubles du rythme cardiaque rares en région Rhône-Alpes, Ile de France, Pays de Loire, Limousin

- de Drépanocytose en région Ile de France et PACA

- de Lupus en région Ile de France et Rhône-Alpes

- de Maladies Métaboliques en PACA, Basse-Normandie, Bourgogne, Franche Conté, Poitou-Charente, Midi-Pyrénnées Languedoc Roussillon

Les personnes atteintes de ce type de maladie ou parents d’enfants atteints et intéressées par cette étude et désirant apporter leurs témoignages peuvent laisser leurs coordonnées via cette adresse mail : enquete-maladies-rares@cemka.fr, ou à l'adresse de l'association SolHand : contact@solhand-maladiesrares.org
En précisant leurs maladies, leurs départements de résidence, leurs âges et leurs coordonnées téléphoniques.
Un ou une chargé d’étude mandatée par le HCSP les contactera pour définir avec eux d’un entretien téléphonique à leur convenance.

Merci à toutes les bonnes volontés.