ORPHANET annonce

Pré-programme

Jeudi 8 janvier
Matin
• 9h00 Accueil des participants
• 9h30 Ouverture de la conférence par le Pr Roger Salamon (président du HCSP)
• 9h45 Conférence d’introduction
• Présentation de la méthode d’évaluation (Gil Tchernia)
• Objectifs de la conférence (Bernard Perret)
• 10h30 Etat des lieux
• 11h30 Présentation des ateliers

Déjeuner : 12h30 – 14h00
Après-midi : Ateliers de 14h00 à 17h00
Atelier I : Epidémiologie (Axe 1)
• Présidente : Anne Tursz (HCSP, CERMES)
• Rapporteur : Christine Cans (Registre des handicaps de l’enfant de l’Isère)
Atelier II : Dépistage (Axe 5)
• Président : Gil Tchernia (CODEV, Centre d'information et de dépistage de la drépanocytose, Paris)
• Rapporteur : Ashveen Peerbaye (LATTS - CNRS/Ecole nationale des ponts et chaussées/Université de Marne la Vallée)
Atelier III : La prise en charge (Axes 6 et 2)
• Président : Bernadette Roussille (HCSP, IGAS)
• Rapporteur : A confirmer
Atelier IV : Formation des professionnels et informations des malades (Axes 3, 4 et huit)
• Président : Dominique Le Boeuf (HCSP, St-Joseph)
• Rapporteur : Christel Nourissier (EURORDIS)
Atelier V : Médicament, recherche, partenariats nationaux et européens (Axes 7, 9 et 10)
• Président : Fernand Sauer (HCSP, EMEA)
• Rapporteur : Jean-Hugues Trouvin (HCSP, AGEPS)

Vendredi 9 janvier
Matin
• 9h00 Restitution des ateliers (30 minutes par atelier)
• 11h30 Clôture de la conférence
• Le point de vue des associations
• Le point de vue du CODEV – Premières orientations (Bernard Perret)

L'Association SOLIDARITE HANDICAP participe à ses rencontres et sera présente à la conférence.