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SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
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 VIVRE AVEC LE SED

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MessageSujet: VIVRE AVEC LE SED   VIVRE AVEC LE SED EmptySam 26 Déc 2009 - 19:52

VIVRE AVEC LE SED

Présidente : Monique VERGNOLE

9, rue du chardon bleu
57000 METZ

Tél fixe : 03 87 56 01 81
Portable : 06 83 34 66 16

Site de l'Association : http://sed57.vergnole.free.fr

Ehlers-Danlos (Syndromes d’)

Les syndromes d'Ehlers-Danlos constituent un groupe de maladies liées à une anomalie génétique du collagène. Les signes cliniques majeurs sont la fragilité de la peau, l'instabilité des articulations, des douleurs chroniques, des hématomes et des hernies. On reconnaît six types cliniques différents selon la combinaison de ces symptômes. Certaines formes toucheraient de très jeunes enfants avec des scolioses marquées. Plus de 1 000 personnes seraient affectées en France.

Membre de l'Association

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ESPACE SUR LE SITE DE SOLHAND
http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_4/vased.html

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Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
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MessageSujet: Re: VIVRE AVEC LE SED   VIVRE AVEC LE SED EmptyJeu 18 Fév 2010 - 15:46

MANIFESTATION DE L'ASSOCIATION

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MessageSujet: Re: VIVRE AVEC LE SED   VIVRE AVEC LE SED EmptyLun 25 Fév 2013 - 12:07

VIVRE AVEC LE SED 55134110

Soutenons les petites associations dans leurs actions :
SAMEDI 2 MARS 2013, Place St Louis à METZ, à partir de 14 H 00


MESSAGE DE VIVRE AVEC LE SED
Pour célébrer la 6ème journée internationale des maladies rares et orphelines.
- concours... de ramassage de bouchons
- exposition de dessins d'enfants des écoles primaires, maternelles, centre aéré et centre de loisirs. Les auteurs des dessins seront récompensés par de petits lots, déjà 47 dessins.
- accueil de l'exposition INCLUSION(S) en collaboration avec l'IRTS de lorraine
- réalisation d'une oeuvre vivante sur le thème des bouchons par Mireille ROHR, artiste plasticienne
- restauration sur place
- stand de l'association : information sur le SED, livres photos de nos actions, documentation
- POINT FORT de la manifestation : la chaîne humaine avec les 3 lettres S E et D, représentant notre maladie : le Syndrome d'Ehlers Danlos, mise en place de la chaîne de 15H30 à 16H00
les personnes présentes pour la chaîne se verront remettre un petit drapeau jaune ou bleu afin de faire vivre cette chaîne.
- animation Maxime WALTZ

Ils comptent sur votre présence !
Pour en savoir plus :Monique VERGNOLE
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