VIVRE AVEC LE SED

VIVRE AVEC LE SED

Présidente : Monique VERGNOLE
9, rue du chardon bleu
57000 METZ

Tél fixe : 03 87 56 01 81
Portable : 06 83 34 66 16

Site de l'Association : http://sed57.vergnole.free.fr

Ehlers-Danlos (Syndromes d’)

Les syndromes d'Ehlers-Danlos constituent un groupe de maladies liées à une anomalie génétique du collagène. Les signes cliniques majeurs sont la fragilité de la peau, l'instabilité des articulations, des douleurs chroniques, des hématomes et des hernies. On reconnaît six types cliniques différents selon la combinaison de ces symptômes. Certaines formes toucheraient de très jeunes enfants avec des scolioses marquées. Plus de 1 000 personnes seraient affectées en France.

Soutenons les petites associations dans leurs actions :
SAMEDI 2 MARS 2013, Place St Louis à METZ, à partir de 14 H 00

MESSAGE DE VIVRE AVEC LE SED
Pour célébrer la 6ème journée internationale des maladies rares et orphelines.
- concours... de ramassage de bouchons
- exposition de dessins d'enfants des écoles primaires, maternelles, centre aéré et centre de loisirs. Les auteurs des dessins seront récompensés par de petits lots, déjà 47 dessins.
- accueil de l'exposition INCLUSION(S) en collaboration avec l'IRTS de lorraine
- réalisation d'une oeuvre vivante sur le thème des bouchons par Mireille ROHR, artiste plasticienne
- restauration sur place
- stand de l'association : information sur le SED, livres photos de nos actions, documentation
- POINT FORT de la manifestation : la chaîne humaine avec les 3 lettres S E et D, représentant notre maladie : le Syndrome d'Ehlers Danlos, mise en place de la chaîne de 15H30 à 16H00
les personnes présentes pour la chaîne se verront remettre un petit drapeau jaune ou bleu afin de faire vivre cette chaîne.
- animation Maxime WALTZ

Ils comptent sur votre présence !
Pour en savoir plus :Monique VERGNOLE
03 87 56 01 81
06 83 34 66 16