ALD Affection Longue Durée

MIEUX COMPRENDRE L'ALD

1. Qu'est-ce qu'une ALD ?
C’est une affection de longue durée qui, si elle nécessite des soins continus (et/ou un arrêt de travail) de plus de six mois, implique des dispositions médico-administratives particulières. Ces dispositions concernent le patient, son médecin traitant et la caisse d’Assurance maladie notamment les médecins-conseils. On distingue deux types d’ALD : l’ALD simple ou encore non exonérante et l’ALD exonérante c’est-à-dire celle pour laquelle le malade voit tous les soins qui se rapportent à cette affection pris en charge à 100 %. À noter : en général, lorsque l’on parle d’ALD, il s’agit des ALD exonérantes, seules connues du grand public.

2. Qu'implique une prise en charge en ALD pour un patient ?
La participation financière du patient aux soins et prestations, dénommée « ticket modérateur », est supprimée. L’Assurance maladie la prend en charge, d’où le nom de prise en charge à 100 %. Dans le cas où le patient dispose d’une assurance complémentaire (plus de 90 % des ménages), il n’y a pas financièrement de différence pour lui entre être en ALD ou non. Par ailleurs, le patient bénéficie d’un protocole de soins établi par le médecin traitant et validé par le médecin-conseil de l’Assurance maladie. Ce protocole de soins définit les droits et obligations du patient qui le signe.

3. De quand date l’exonération du ticket modérateur, « le 100 % » ?
Ce mécanisme remonte aux origines de l’Assurance maladie créée en 1945. Il répond au choix de la collectivité nationale de rembourser aussi parfaitement que possible les maladies les plus graves, celles dont les soins sont les plus onéreux d’autant qu’à l’époque de sa mise en place, la population française était très peu protégée par des assurances complémentaires.

4. Pourquoi la Haute Autorité de santé travaille-t-elle sur les ALD ?
Cela fait partie de ses missions fixées par la loi du 13 août 2004. Ces missions sont triples et complémentaires : émettre un avis sur le projet de décret fixant la liste des ALD. Ainsi, en novembre 2005, la HAS a rendu un avis sur les maladies rares ; formuler des recommandations sur les critères médicaux utilisés pour la définition des ALD et donc l’admission des personnes à ce dispositif ; élaborer des recommandations sur la liste des actes et prestations nécessités par la prise en charge des différentes ALD ; contribuer ainsi à définir le panier des soins exonérés de ticket modérateur pour les affections en question. C’est pour répondre à ces missions que la HAS présente aujourd’hui ses premières recommandations sur les ALD, en général et de nouveaux outils – guides médecins et listes des actes et prestations – spécifiques au diabète et à l’hépatite C.

5. Pourquoi la HAS propose-t-elle des recommandations sur les ALD ?
Le dispositif d’ALD était à l’origine un mécanisme financier d’exonération pour les malades. Progressivement, il est devenu la marque d’une attention particulière dans la prise en charge médicale. Une confusion existe souvent pour tous les acteurs du système de santé et en premier lieu par les patients, qui associent systématiquement l’entrée en ALD et la prise en charge à 100 % avec la qualité des soins. Par ailleurs, la confusion subsiste également entre affections de longue durée et maladies chroniques.

Si une ALD est quasiment tout le temps une maladie chronique, un certain nombre de maladies chroniques ne sont pas des ALD (c’est le cas, par exemple, de l’arthrose et du glaucome). La problématique est d’optimiser la prise en charge médicale des patients nécessitant un parcours de soins coordonné, tout en redéfinissant les critères de prise en charge financière à 100 %.

Toutes les listes des actes et prestations (LAP) pour les ALD

Les listes des actes et prestations (LAP) décrivent le parcours de soins précis d'un malade admis en ALD au titre de la maladie considérée. Ces listes servent de base à l'établissement du protocole de soins établi par le médecin traitant, conjointement avec le médecin conseil et d'autres médecins correspondants et en lien avec le patient.

Ces listes sont actualisées au moins une fois par an et disponibles uniquement sur le site Internet de la HAS.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_565292/toutes-les-listes-des-actes-et-prestations-lap-pour-les-ald

"ALD et protocole"

- le rédacteur du protocole peut ne pas être le médecin traitant, néanmoins
c'est le médecin traitant qui sera rémunéré pour la tenue du dossier.

- effectivement la notion de médecin référent est abandonnée, le médecin
référent était facultatif, le médecin traitant devient obligatoire dans la
mesure où le patient qui n'en possède pas se voit déremboursé de 10 % sur
les actes au tarif "sécu". Le médecin référent était obligatoirement un
généraliste tandis que le médecin traitant peut être un spécialiste, ce qui
a du sens pour des pathologies lourdes justifiant de l'ALD (cancers,
cardiopathies etc ...).

Le site AMELI donne des éléments sur ce que vous recherchez :

http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/en-cas-d-affection-de-longue-duree/les-a.l.d.-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du-protocole-de-soins.php
VIVA Social
Viva.presse.fr le 07/12/2008

Le retour du bouclier sanitaire... pour en finir avec les Ald

La Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la Sécurité sociale (Mecss) a rendu hier, 26 novembre, un rapport pour la réforme du régime de prise en charge des Affections de longue durée (Ald).
Ce régime permet la prise en charge à 100 % d’une trentaine de maladies graves ou chroniques, par exemple les cancers, le sida, le diabète ou l’hypertension artérielle.

Le rapport de la Mecss reprend les idées d’économies déjà avancées l’été dernier et qui consistait à réduire le périmètre de la prise en charge en excluant du régime les médicaments dits « de confort ». La protestation avait fait reculer le gouvernement.
Le président de la Mecss, le député Jean-Pierre Door avance à nouveau sur ce terrain : il propose par exemple de réserver le 100 % aux médicaments et soins en lien direct avec l’Ald... Mais c’est pour revenir aussitôt sur la proposition en soulignant que les économies seraient minces.

L’idée qu’il souhaite vraiment voir avancer, c’est celle du... bouclier sanitaire, elle aussi déjà évoquée, puis enterrée...
En clair ce bouclier sanitaire revient à fixer un plafond annuel en dessous duquel toutes les dépenses de santé sont à la charge du patient. Au-delà, l’assurance-maladie rembourse à 100 % pour tout le monde.
Le tout sans distinguer les Ald ou autre situation particulière de santé. Et sans répondre à quelques questions essentielles : quelle devrait être la hauteur du plafond ? Ce plafond sera-t-il fixe ou variable selon les revenus, les charges de famille, voire les besoins de financement de l’assurance-maladie ?
Et ces questions sont amplifiées pour les 10 millions de malades en Ald qui – compte tenu du vieillissement de la population – seront probablement 15 millions en 2015.

On est loin de la logique solidaire qui a présidé à la création de la Sécu. Et de son universalité... : un assuré qui cotiserait normalement et aurait des dépenses de santé inférieures au plafond du bouclier, se retrouverait cotisant et ne bénéficiant pas des prestations de l’assurance-maladie.

[27.11.08]

Le rapport de la Mecss de l’Assemblée nationale :
www.assemblee-nationale.fr
Viva.presse.fr le 07/12/2008

Des aides pour faire face à la longue maladie

Pendant et après la maladie, les salariés ont des droits auxquels ils peuvent prétendre. Petit rappel.

Le retour au travail
Après la période d’arrêt de travail, il est possible de reprendre son poste à temps complet ou de bénéficier d’un temps partiel thérapeutique. Cela suppose de contacter la médecine du travail avant la fin de votre arrêt pour effectuer une visite de pré-reprise. Celle-ci peut prévoir des mesures d’adaptation du poste et du temps de travail.
Une visite de reprise du travail doit être également faite dans les huit jours qui suivent le retour à l’emploi. Cet examen a pour objet de vérifier l’aptitude du salarié à reprendre son poste. Dans le cas contraire, l’employeur doit lui proposer un reclassement.

Les aides sociales
La maladie peut signifier une baisse de revenus et des difficultés de toutes sortes. Des aides – qui ne s’adressent pas seulement aux personnes en situation de précarité – peut être demandée via l’assistante sociale de l’hôpital ou celle de la caisse d’assurance-maladie.
Elles peuvent fournir également au malade des renseignements sur ses droits, l’orienter vers des dispositifs sociaux, l’aider à préparer son retour à la maison après une hospitalisation (aide ménagère, adaptation du logement, etc.) ou rechercher des établissements de soins de suite (soins infirmiers ou paramédicaux) et de réadaptation…
Certains comités départementaux de la Ligue contre le cancer peuvent soutenir financièrement un malade par le biais d’une assistante sociale.

Le congé familial
Plusieurs congés familiaux peuvent être utilisés pour accompagner une personne atteinte d’un cancer : le congé de solidarité familiale (proche en fin de vie), le congé de soutien familial (parent dépendant ou handicapé).
Ces congés, de trois mois renouvelables une fois pour le premier et de trois mois renouvelables dans la limite d’un an pour le second au cours d’une carrière, ne sont pas rémunérés.
Dans le cas d’un enfant malade, les parents peuvent percevoir des allocations journalières de présence parentale pour le soigner. Elles sont versées par la caisse d’allocations familiales. Ils ont droit à 310 journées, à prendre sur trois ans, avec un plafond de 22 par mois. Cette allocation est au maximum de 40 euros par jour pour un couple, soit 880 euros par mois.

Le temps partiel thérapeutique
A la fin de l’arrêt de travail, le médecin traitant peut prescrire une reprise de travail à temps partiel, appelée communément « mi-temps thérapeutique », pour permettre au salarié de reprendre son activité progressivement. Le certificat médical ne suffit pas, il faut également obtenir l’accord du service du contrôle médical de l’assurance-maladie.

Attention : l’employeur peut refuser ce temps partiel. La durée de travail à temps partiel est de trois mois renouvelable sur prescription médicale du médecin traitant. Dans les faits, sa durée est souvent limitée à un an, mais les textes permettent de la prolonger au-delà si l’état de santé du salarié l’exige. Pendant cette période, l’employeur verse un salaire correspondant au temps partiel, salaire complété par le versement d’indemnités journalières de la Sécurité sociale.

Les revenus pendant l’arrêt
Pour bénéficier des indemnités journalières (IJ) de maladie, le salarié doit avoir effectué un minimum d’heures de travail ou versé un minimum de cotisations. Certains organismes de prévoyance et certaines entreprises, dans le cadre de conventions collectives spécifiques, peuvent compléter en partie ou en totalité sa perte de salaire.
La demande d’IJ, accompagnée de l’arrêt signé par le médecin traitant, doit être adressée à la caisse d’assurance-maladie dans les quarante-huit heures qui suivent la date d’interruption de travail. Un bulletin d’hospitalisation peut faire office d’arrêt de travail pendant le séjour à l’hôpital.
Le versement des IJ dure de six mois à trois ans pour les maladies de longue durée. Les IJ en rapport avec une Ald ne sont pas imposables.

La prise en charge à 100%
Le cancer est une affection de longue durée (Ald), prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale. C’est votre médecin traitant qui doit en faire la demande auprès de votre caisse primaire d’assurance-maladie (Cpam).
Dès accord du médecin-conseil, vous devez mettre à jour votre carte Vitale chez votre pharmacien ou dans une antenne de votre caisse. Attention : ne sont couverts à 100 % que les soins liés à votre maladie lors de l’hospitalisation. Ils sont inscrits dans la partie « affection exonérante » de l’ordonnance.
Mais cette prise en charge ne vous dispense ni du forfait journalier hospitalier – payé en général par votre mutuelle –, ni de la participation forfaitaire de 1 euro pour toutes les consultations chez un médecin (généraliste ou spécialiste) et pour les analyses biologiques (dans la limite de 4 euros par jour et pour un même professionnel de la santé), ni de la franchise médicale sur les médicaments, actes paramédicaux et les transports sanitaires.
Le plafond annuel est respectivement de 50 euros pour la participation forfaitaire et les franchises.

[26.11.08]

Yves Bérani

[15 décembre 2009 - 11h23]

En France, l’Assurance-maladie rembourse à 100% tous les soins reçus au titre d’une affection de longue durée. Ce qu’en langage administratif on appelle une ALD.

Il s’agit toujours de maladies, graves ou chroniques, nécessitant des traitements au long cours et par conséquent, coûteux. Trente affections sont concernées.

En voici la liste :
accident vasculaire cérébral invalidant ;
aplasie médullaire ;
artériopathie chronique et évolutive (y compris coronarite) avec manifestations cliniques ischémiques ;
bilharziose compliquée ;
cardiopathie congénitale mal tolérée, insuffisance cardiaque grave et valvulopathie grave ;
déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, et déficit immunitaire acquis grave (SIDA) ;
diabète insulinodépendant ou non insulinodépendant ne pouvant pas être équilibré par le seul régime ;
épilepsie grave ;
forme grave d’une affection neuromusculaire (dont les myopathies) ;
hémoglobinopathie homozygote ;
hémophilie ;
hypertension artérielle sévère ;
infarctus du myocarde datant de moins de six mois ;
insuffisance respiratoire chronique grave ;
lèpre ;
maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
maladie de Parkinson ;
maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
mucoviscidose ;
néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif ;
paraplégie ;
périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale ;
rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
sclérose en plaques invalidante ;
scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne ;
spondylarthrite ankylosante grave ;
suites de transplantation d’organe ;
tuberculose active ;
tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Les patients souffrant d’une de ces maladies sont remboursés à 100 % à chaque fois que les soins concernent directement l’affection concernée ou ses complications. Pour établir une demande d’ALD, parlez-en à votre médecin.
Source : Caisse nationale de l’Assurance-maladie

Rédigé par Regine SALVAT

MODIFICATION LISTE ALD-COMPARAISON MAI 2008-DECEMBRE 2009

Si la liste des ALD comprend toujours 30 « affections listées », il est important de se pencher sur la rédaction des termes retenus dans la nouvelle liste qui sert de base à la Sécurité Sociale pour retenir une maladie comme « ouvrant droit » à l’ALD.

Usage du terme « grave » associé à au moins 10 cas de ALD ou usage du terme « sévère »…Ces critères de GRAVITE ou SEVERITE sont-ils définis par …le spécialiste ou « appréciés » par le médecin-conseil de la Sécurité Sociale ??? Ce terme peut-il être considéré comme objectif ou subjectif ???

Ci-après, une comparaison de cette liste en 2008 puis en 2009 avec quelques remarques ou questions soulevées par les termes employés.

Remarque : les ALD sont classées par ordre de ALD 1 à ALD 30 :
Exemple : ALD 4 : bilharziose compliquée.
Pour une question de repères, je suivrai cette classification, citant d’abord le texte 2008 puis la mouture de 2009.
ALD 2 : insuffisances médullaires et autres cytopénie chroniques (2008)
Remplacé par : aplasie médullaire (2009)
Cette modification est RESTRICTIVE !! En effet, si l’on considère la définition médicale du terme « aplasie médullaire » :

Insuffisance quantitative de production des 3 lignées cellulaires sanguines[/u] produites au niveau médullaire moelle osseuse, organe hématopoïétique)) : pan cytopénie (manque associé des 3 groupes de cellules, le terme « pan » voulant dire « tout ») soit :

Cytopénie de la lignée des leucocytes (globules blancs responsables des défenses immunitaires)….leucopénie.
Cytopénie de la lignée des érythrocytes (globules rouges transportant l’oxygène)….érythroblastopénies.
Cytopénie de la lignée des thrombocytes (plaquettes sanguines importantes dans les mécanismes de coagulation)…thrombopénies.
Ces 3 cytopénies ( manque de cellules) doivent être associées quand on annonce APLASIE…

OR, IL EXISTE DES CYTOPENIES CHONIQUES ISOLEES OBSERVEES DANS DES INSUFFISANCES MEDULLAIRES….COMME LA VERSION 2008 LE RETENAIT …GRAVES ET CHRONIQUES.

Ainsi, les cas d’insuffisance médullaire :leucopénies, érythroblastopénies, thrombopénies…..isolés , qui peuvent être chroniques et graves…sont t’ils retirés des ALD…. ???? Où est t’on censé les retrouver ??? Tous ces cas ne découlent pas forcément « d’affections malignes hématopoïétiques » (ALD 30)…Intoxications, maladies auto-immunes, virales etc…en sont des causes également.
Cet exemple démontre à quel point il faut rester attentifs pour interpréter la liste récente …et se mobiliser pour réagir avant que des patients ne perdent leurs droits.

Si cela vous intéresse, je pourrai commenter les autres modifications dans cette liste…

La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique
28/12/09 - Annuaire SECU

Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques constituent un véritable défi d'adaptation pour les systèmes de santé, qui ont été conçus et développés pour répondre à la prise en charge de maladies aiguës, aussi bien dans leur MODE de PENSEE, d'organisation, que de financement. Le dispositif médico-administratif des ALD qui vise à gérer la prise en charge tant médicale que financière de ces maladies est progressivement devenu inadapté, constate un rapport du Haut conseil de la santé publique de novembre 2009. Aujourd'hui il ne permet pas de constituer une base d'amélioration des pratiques, ni de respecter la maîtrise des dépenses de santé, ni d'assurer une équité de répartition des restes à charge. Le rapport formule dix recommandations ayant deux objectifs : l'accès de toutes les personnes atteintes de maladie chronique à une prise en charge de qualité, la réduction des inégalités de restes à charge supportés par ces personnes. Il suggère de redéfinir la maladie chronique selon trois axes et de réviser les modalités de prise en charge des maladies chroniques par l'assurance maladie.

> Le rapport de 72 pages : http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20091112_prisprotchronique.pdf