LES MALADIES RARES AUX URGENCES !!!!!

Mise au point :

Les maladies rares aux urgences : état des lieux

Résumé
Il existe un déficit d'information à la portée des médecins urgentistes pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare (MR) et nécessitant des soins en urgence.

L'objectif de ce travail est de présenter une enquête réalisée par Orphanet et la Société française de médecine d'urgence (SFMU) afin de connaître les habitudes et les attentes des médecins urgentistes face à l'obtention d'une information utile dans ces situations.

L'enquête comportait trois parties : description de l'activité du répondant ; données de l'expérience passée face aux maladies rares ; attentes en matière d'information.
Deux cent sept praticiens ont répondu à l'enquête. Près de 53 % des urgentistes ont été confrontés à la prise en charge d'au moins un patient atteint de MR lors de l'année précédente et près de 8 % d'entre eux avaient pris en charge plus de dix patients atteints d'une des 110 pathologies ou groupes de pathologies différentes concernant toutes les spécialités médicales.
Une information a été obtenue dans près de 70 % des cas, via Internet (60 %) ou lors de l'appel d'un spécialiste (38 %). Elle a modifié la prise en charge dans 42 % des cas, et évité des complications dans 12 % des cas. Les deux principales sources d'information souhaitées sont les cartes personnelles portées par les malades (91 %) et un guide de bonnes pratiques sur Internet (75 %).

Un tel outil est en cours d'élaboration par Orphanet avec la collaboration des urgentistes, des centres de référence et des associations de malades.


Solidarité Handicap pense que cet outil est très important, pour notre arrivée aux urgences ! il y a certenement un travail à réaliser dans ce sens.

Vous avez très certainement rencontré sous différentes formes, des problématiques liées à votre accueil aux urgences, concernant votre maladie inconnue et votre handicap peu pris en considération....

EXPRIMEZ-VOUS

TEMOIGNEZ

DONNEZ VOTRE RESSENTI TOUTE PATHOLOGIE CONFONDUE

Oh, oui, il y a des choses à dire sur l'accueil d'un traumatisme dû à une maladie rare méconnue des urgentistes !!
Marjolaine en a fait l'expérience en mars 2005 :
c'était la première fois qu'elle perdait l'usage de ses jambes suite à une énorme crise de douleurs dûes à son syndrome SAPHO. Elle était au lycée et les pompiers l'ont envoyée aux urgences de l'hôpital de Cognac.
Là, on l'a fait attendre de 14 heures à 22 heures avant que quelqu'un vienne l'examiner, et la documentation sur le SAPHO, n'ayant apparemment pas suffit, ils l'ont gardée en observation la nuit et le lendemain matin l'ont transférée dans un service de psychiatrie d'Angoulême avec interdiction pour nous d'aller la rejoindre !
J'ai tellement bataillé que j'ai réussi à m'y imposer le surlendemain et de réclamer une consultation avec la psychiatre chef de ce service pour tenter d'y comprendre quelque chose dans cette orientation...
La psychiatre a su nous écouter et a signé immédiatement le bon de sortie de Marjolaine en l'adressant à un...rhumatologue !
Voilà un exemple où des urgentistes pris au dépourvu par une maladie rare inconnue pour eux, mais ne voulant pas predre la face devant une jeune patiente désorientée par la tournure angoissante de sa maladie, l'ont envoyée dans un service où elle n'avait strictement rien à faire et qui l'a beaucoup perturbée, dans la mesure où elle l'a interprété comme si on la prenait pour une mythomanne !
Il n'y a pas de nom pour qualifier ce genre d'erreur de diagnostic !
Désormais, nous nous promenons toujours avec de la doc sur la maladie pour s'il arrive quelque chose qui nous oblige à renconter un médecin qui ne connait pas le SAPHO !
Aussi, nous avons développé une diplomatie particulière pour faire passer l'info. C'est un travail de longue haleine à mener à petits pas, mais ne lâchons jamais.