HyperTension Artérielle Pulmonaire ASTRID

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Blog d'Astrid atteinte d'une HyperTension Artérielle Pulmonaire

http://htap-sete.blogspot.com/

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MESSAGE DU PAPA D'ASTRID : Xavier GINER

La FNAC vient d'ouvrir LA BILLETTERIE de Michel Fugain en faveur de la MALADIE RARE CARDIO PULMONAIRE(H.T.A.P)
QUI TOUCHE MA PETITE ASTRID AGEE DE 3ANS,
CETTE MANIFESTATION SE TIENDRA LE 8 MAI SUR SETE
POUR PLUS D'INFOS (http://htap-sete.blogspot.com)cette journee se nomme 2eme edition de sete en baskets à pleins poumons.
MERCI POUR VOTRE AIDE ET COMPREHENSION.

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Sète en baskets « à pleins poumons »

Journée d’information et de soutien pour la recherche sur la maladie HTAP

HT = Hyper Tension
A = Artérielle
P = Pulmonaire

le samedi 8 mai 2010

Journée organisée par :
Xavier GINER, papa d’Astrid, atteinte de cette maladie à la naissance
et les familles sensibilisées à cette maladie mettant en jeu le processus vital
Avec le soutien et l’accord de l’association H.T.A.P France

L'intégralité des fonds recueillis sera reversée à l'H.T.A.P France

Contact : GINER Xavier [xavierginer@wanadoo.fr]
Tél. 06.09.88.52.82.

POUR ASTRID

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HyperTension Artérielle Pulmonaire ASTRID Astrid11

Qu’est ce l’HTAP ?

L'HTAP ou HyperTension Artérielle Pulmonaire est une maladie qui perturbe la circulation du sang à l'intérieur des poumons.
L'HTAP est une maladie différente de l'hypertension artérielle "classique", non uniquement pulmonaire, (correspondant au fait "d'avoir de la tension")
qui touche un grand nombre de personnes en France.
L'HTAP se traduit par :- de la fatigue et un essoufflement lors d'efforts physiques,
- un gonflement (œdème) des jambes et des pieds,
- un gonflement du foie, accompagné de douleur au niveau du foie,
- des douleurs au niveau du cœur, des palpitations (le cœur bat plus vite),
Lorsque l'HTAP progresse, elle peut s'accompagner :
- de signes traduisant un mauvais fonctionnement du cœur (on parle d'insuffisance cardiaque : oedèmes des membres inférieurs, essoufflement ou dyspnée, …)
- de malaises avec ou sans pertes de connaissance suite à un effort physique
Si on regarde ce qui se passe à l'intérieur, l'HTAP est une maladie qui se développe au niveau des poumons mais qui a des répercussions rapides au niveau de l'artère pulmonaire et du cœur.

Brise

Bonsoir à tous ,

Suis Xavier GINER PAPA d'ASTRID et bien me voila dans ma 2eme édition de sète en baskets à pleins poumons!! en faveur de la mise en lumiére de cette vilaine maladie RARE ET MORTELLE H.T.A.P qui touche donc mon Astrid âgée de 3ans !

Que dire si ce n'est ensemble plus FORT alors donnez moi la MAIN VENEZ PARTICIPER CE 8 MAI POUR PLUS D'INFOS LE BLOG D'ASTRID http://htap-sete.blogspot.com ainsi vous verrez mon COMBAT ET LES PERSONNALITÉS ATTENDUS MAIS TOUTES NE SONT PAS SUR LE SITE CONTACTEZ MOI ET JE VOUS EXPLIQUE OK EN TT CAS MERCI ET VENEZ LE 8 MAI à SETE VENEZ .

BISES HyperTension Artérielle Pulmonaire ASTRID Icon_bounce

Cyclone

Bonjour Xavier et HyperTension Artérielle Pulmonaire ASTRID 52192

Je souhaite de tout cœur que par ce biais et ce petit coup de main, tu sois entendu. La manifestation pour la maladie de ta petite ASTRID sera une grande réussite, j'en suis certaine.
Continuons d'en parler..... Géographiquement nous sommes un peu éloignés, même si je ne peux être présente ce jour là, je vais envoyer l'info à des associations de ta région.
Si d’autres informations, n’hésite pas !

Je sais que tu es un papa plein d'idées, mais surtout que tu as la rage par rapport à la maladie de ta fille.
Je n'arrive toujours pas à te joindre au téléphone, néanmoins ma proposition de témoignage pour le Site Solhand tient toujours.

Bon courage et à bientôt.

Brise

MERCI,

EFFECTIVEMENT DELICAT DE ME JOINDRE SAUF LE SOIR VERS 17H45 SINON 0499047055 MERCI BISES XAVIER ET JE ME BATS ENCORE ET ENCORE !!

Cyclone

ASTRID nous a quitté 4 avril 2010 après avoir combattu 1000 jours sans perdre son beau sourire !

Je viens d'apprendre cette terrible nouvelle.....

Au nom de Solhand je présente à ses parents, à sa famille, à ses amis, toutes nos sincères condoléances

Bien tendrement, une PENSEE pour ASTRID

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Sète en baskets « à pleins poumons » Les 2 et 3 juillet 2011
Soutien à la recherche sur la maladie HTAP

Blog de Xavier GINER, papa d’Astrid, atteinte de cette maladie à la naissance et les familles sensibilisées à cette maladie mettant en jeu le processus vital

Avec le soutien et l’accord de l’association H.T.A.P France

http://htap-sete.blogspot.com/2009/02/st.html?spref=fb

Cliquez ici pour en savoir + sur l'HTAP HT = Hyper Tension - A = Artérielle - P = Pulmonaire

http://www.santepratique.fr/hypertension-arterielle-pulmonaire.php

ASTRID a quitté ce monde un lundi de Pâques après avoir combattu 1000 jours sans perdre son beau sourire !

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HyperTension Artérielle Pulmonaire ASTRID Astrid10

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MESSAGE DU PAPA D'ASTRID

Bonjour à tous suis Xavier Giner le Papa d’Astrid et Président de l'association Astrid Merci .

Certains me connaissent et d'autres moins suite au départ de mon Astrid le 4 Avril 2010 de cette HTAP !! j'ai décidé de monter fin 2011 l'association Astrid Mrcpi afin de donner un peu de bonheur et d'espoir aux enfants touchés ainsi qu'aux parents subissant cela .

Alors chaque année à Sète nous faisons venir un grand artiste (voir site Astrid) et faisons aussi une journée sportive .

Pour cette année 2014 ce sera un super artiste puisque c'est Emmanuel MOIRE qui viendra le jeudi 10 juillet à Sète au th de la mer et les courses pédestres , cyclistes ,et cours de zumba se feront le Dimanche 13 juilllet (pour plus d'info voir site ou 0609885282) .

Je sais toutes les associations de loi 1901 font appel en permanence à nous tous mais comment faire autrement car le BATEAU DE LA SOLIDARITÉ et un paquebot énorme .

Malgré nos efforts vers les sponsors que nous trouvons car le travail paie toujours il n'en demeure pas moins que nous avons besoin de vous tous alors si vous aviez la GENTILLESSE de partager cette info ,le site , et VENIR ..

Mille Merci à vous tous .

Très Sincèrement .

Xavier Giner.