Cartes de Soins et d'Urgences : Maladies Rares

Cartes de Soins et d'Urgences pour les Maladies Rares
Notre Collectif en a parlé avec les Associations présentes lors de notre « Assemblée Générale » du 12 juin 2010.
Voici quelques informations relatives aux " Cartes de soins et d'Urgences" :

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2005-2008, la Direction Générale de la Santé a élaboré, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades, ' des cartes personnelles de soins et d'information ' afin d'améliorer la coordination des soins, notamment en situation d'urgence des maladies rares.
Ces cartes sont confidentielles et soumises au secret médical, elles sont la propriété du malade.
Elles comportent un volet 'soins', destiné aux professionnels de santé et un volet 'informations et conseils', destiné aux patients et leur entourage.
Les cartes sont distribuées depuis juin 2006 par les médecins assurant le suivi spécialisé.
La personne malade est invitée à présenter sa carte au professionnel de santé lors de toute consultation afin d'assurer une coordination optimale de ses soins.

Comment se procurer ces cartes?
Si vous êtes malade vous-même, adressez-vous au centre spécialisé assurant votre suivi.
Si vous êtes professionnel de santé, contactez le Centre de Référence de la maladie dont vous trouverez les coordonnées dans Orphanet.

Accéder aux cartes :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Emergency.php?lng=FR&stapage=CARTES_URGENCE_LISTE