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A VOIR......sur FRANCE 2

Mercredi 6 octobre 2010 à 23h10

DANS L'UNIVERS DE ... avec ELODIE GOSSUIN

et CAMELIA cette jeune fille est atteinte d'Ostéogenèse Imparfaite

Emission de divertissement de Laurie CHELOWA

Nous avons connu Camélia dans les premières années de sa vie, aujourd'hui sa détermination et sa rage de vivre nous montre qu'il ne faut jamais baisser les bras, même lorsque l'on est porteur d'un handicap pénible et difficile à vivre.
Actuellement elle est hospitalisée à l'hôpital Necker pour une nouvelle intervention chirurgicale, on ne les compte plus....
Cette famille a été la première en France, confrontée à la "suspicion de mal traitance" sur enfant malade, car les services hospitaliers de leur région ne connaissaient pas encore l'Ostéogenèse Imparfaite ou communément nommée la "Maladie des Os de Verre"
Retirée à ses parents alors qu’elle n’avait que quelques mois, déposée en pouponnière de la DDASS ou une nouvelle fracture a été décelée, sans les parents cette fois, c’est ainsi qu’une procédure a été engagée sur plusieurs années.
D’autres familles ont été suspectées depuis, beaucoup trop, et encore aujourd’hui, malgré la médiatisation de la maladie.

L’association CAMELIA DREAM TEAM fait partie de notre Collectif.
http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_4/camelia_dream_team.html