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| Sujet: Nouveaux TEMOIGNAGES sur le Site de Solhand Mar 17 Mai 2011 - 20:15 | |
| Nouveaux TEMOIGNAGES sur le Site de Solhand : L’espace est ouvert à toutes les personnes en situation de handicap ou aux parents d’enfants handicapés autour des maladies rares. Mais aussi aux professionnels qui auront leurs places et pourront participer aux interviews en tant qu’acteurs du Système de Santé Il n’est pas facile, parfois même insurmontable de gérer son handicap, lorsque l’on est atteint de maladies rares et orphelines. Des problématiques, des questions qui restent souvent sans réponses, des incertitudes, des injustices trop flagrantes, c’est pourquoi, afin de communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, et du grand public, ces témoignages viendront enrichir nos démarches communes. Nous vous laissons découvrir ces vécus, chargés d’émotion et de gravité, des laissés pour compte, qui luttent au quotidien contre toute forme de discrimination.Témoignage d’IsabelleL’errance diagnostic, c’est beaucoup trop long ! Un quotidien très difficile, qui pourra nous dire de quoi souffre notre fille ? http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_isabelle.html Témoignage d’Elisabeth Douleur morale Le regard des autres….. http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_elisabeth.html Nous remercions toutes ces personnes qui ont eu le courage de s'exprimer, même si parfois c'était très violent de prendre la parole. A travers toutes ces problématiques, nous essayons d'expliquer au grand public que la vie des familles en situation de handicap est un lourd fardeau au quotidien. Bien sincèrement à tous
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