Journée internationale des maladies rares

TOUS ENSEMBLES au RASSEMBLEMENT MALADIES RARES à MONTPELLIER

Le 29 février 2012, aura lieu dans le monde entier, la « Journée internationale des maladies rares », les associations de patients préparent diverses actions pour cette période qui reste très importante dans leur calendrier,
des manifestations vont s’articuler autour de cette date :

Notre Collectif SOLHAND est solidaire et participera à sa manière à diverses actions.
Le premier objectif est de sensibiliser le grand public, les familles concernées, les scientifiques,
les professionnels de santé, les acteurs sociaux, les politiques au quotidien des personnes atteintes de maladies rares et aux problématiques qui les accompagnent.

Les associations de patients préparent diverses actions pour cette période qui reste très importante dans leur calendrier, des manifestations vont s’articuler autour de cette date :

Nephropolis (Syndrome Néphrotique) et Kokcinelo (Neurofibromatose), avec le soutien du Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon (dirigé par le Professeur SARDA, chef de service de génétique médicale au CHU et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement).

A ce jour, plus d’une quarantaine d'associations appellent à y participer et d’autres souhaitent se mobiliser également.

La date du grand rassemblement est retenue : le Samedi 3 mars à 10h sur la place de la Comédie à Montpellier,
d'où partira un cortège avec tous les collectifs, réseaux, associations, partenaires des maladies rares, etc...

Le mouvement sera de grande envergure afin de retenir l’attention de tous.

Plus nous serons nombreux à participer, plus nous serons entendus, écoutés peut être et certainement compris dans nos démarches !

Des associations membres de notre Collectif seront présentes sur le terrain et sont déjà inscrites :
· Les Enfants de West (Syndrome de West)
· SED 66 (Association de lutte contre le Syndrome d’Ehlers-Danlos)
· Association Coline (Syndrome Franceschetti)
. Association VMMV- Vivons Mieux La Maladie de Verneuil
. ASL (syndrome de Lowe)

Deux évènements marquent cette journée :

- A 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu’une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d’illustrer cela avec humour, venez avec parapluies, chapeaux, couvre-chefs de tout type pour un court parcours dans l’Ecusson.

- A 13h Lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares : c’est une première mondiale ! Nous vous invitons à participer à cette lecture-marathon qui va permettre qu’une fois au moins, au cœur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

Ensuite : appel aux insomniaques:-). La lecture ne sera pas terminée dans la journée (7000 maladies environ, soit avec leurs différentes formes plus de 12000 affections, soit une liste d’environ 250 pages…)
Donc : pour participer à cette performance et finir la lecture ensemble en nocturne et sous un toit… merci de vous armer de caféine, de courage et surtout de vous inscrire auprès de nous.

Pour plus d'informations:
nephropolis@gmail.com
contact@kokcinelo.fr