PROCHAINE JOURNEE NATIONALE SOLHAND : Le samedi 1er juin 2013Sur Inscription à retourner dûment complétée et accompagnée de votre règlement impérativement avant le 10 mai 2013Pour tout renseignement complémentaire et pour recevoir le bulletin d'inscription : contact@solhand-maladiesrares.org
Programme de la journée :9 h : Accueil des participants
10 h : Assemblée Générale statutaire
12h : Déjeuner sur place au Centre International de Séjour de Paris
14h : Conférence « DOULEUR et problématiques maladies rares »Intervention du
Docteur Francine ZONENS Médecin « Spécialiste en traitement de la douleur » et médecin en soins palliatifs à l'hôpital Brousse de Villejuif.
16h 30 : Pause
16h 45 à 18h :
Intervention du Pr. Alain Hovnanian, MD, Ph.D. Services de Génétique et de Dermatologie de l’Hôpital Necker, Institut des maladies génétiques Imagine.
Son équipe travaille aussi sur les mécanismes de la douleur dans les maladies dermatologiques, et en particulier dans les pachyonychies congénitales.
Ce sera pour lui l'occasion de faire le point sur les connaissances de la maladie, ses présentations cliniques, les analyses génétiques et les possibilités thérapeutiques.
Pause débat : Témoignage et échanges avec la salle
19h 30: Diner sur place en salle de restaurant et Soirée SOLHAND « Couleurs Brazil » Nicole CHIHE et Eddy KAMIONER sont deux amoureux du Brésil.