LES BULLETINS SOLHAND sont en ligne, ADHÉSION et DON 2015

Rien de plus simple : il suffit de cliquer sur le lien suivant et de télécharger son bulletin au choix « Format Word ou PDF » http://www.solhand-maladiesrares.org/telechargement_affiche.html

Pourquoi rejoindre notre collectif ?

Rien de plus normal : Vous êtes isolé face à un handicap en lien avec les maladies rares et/ou orphelines, vous êtes parents d’enfants porteurs d’une anomalie génétique sans association spécifique, vous êtes sympathisant et solidaire de la cause que nous défendons.

Rien de plus logique : Vous trouvez notre équipe dynamique et fort sympathique, vous puisez des informations sur nos pages au quotidien, vous avez envie de rencontres physiques autour d’un thème, les problématiques que nous rencontrons au fil des jours vous intéressent, vous avez juste le désir de nous soutenir et de vous battre à nos côtés.
Il y a sans doute d’autres raisons....

Nous avons besoin de vous pour continuer à exister, nous sommes tous bénévoles….
Nous voulons continuer à répondre aux familles, les aider et les soutenir, octroyer encore et encore des CAP « Contribution Projet Associatif » des CPI  « Contribution Projet Individuel » des SPR « Soutien Projet de Recherche »

*Les associations en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, peuvent déposer une demande auprès de notre Conseil d’Administration, afin que les candidatures soient validées : contact@solhand-maladiesrares.org

*Les membres individuels peuvent dès à présent télécharger le bulletin sur notre site, à envoyer par courrier à l’adresse du Siège, accompagné du règlement.
Nos missions sociales c’est aussi chaque année une conférence au cœur de Paris.
En 2009 : Conférence sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche
En 2010 : Conférence sur l’Évaluation du Plan national maladies rares, problématiques évoquées par les familles autour de la maladie et du handicap
En 2011 : Conférence sur la DOULEUR physique et morale
En 2012 : La mobilisation associative autour des maladies rares : quelques éléments de comparaison entre la France et le Portugal
En 2013 : LA DOULEUR et les problématiques maladies rares
En 2014 : Présentation de la journée de discussion, d'échange et de rencontre pour les organisations européennes impliquées dans le monde des maladies rares.
Intervention sur le handicap rare et invisible.
Présentation de Imagine  « l’Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap » au cœur du projet de l’hôpital Necker.
En 2015 : L’ESTIME DE SOI autour des maladies rares, que l’on soit parents ou malades. (Programme en préparation)

Nous espérons vous compter parmi nous prochainement.
Bien à vous
Le Conseil d’Administration de Solhand