BON ANNIVERSAIRE SOLHAND !

C’est timidement que nous avons bâti les fondations. Puis gravit les étages au fur et à mesure, pour atteindre enfin, une charpente un peu plus solide. Rien n’est jamais acquit dans le monde associatif, combien de petites structures ont fermé leurs portes. Pensées admiratives pour toutes celles qui auraient aimé poursuivre leurs actions, pour toutes celles qui encore aujourd’hui, essayent de se maintenir en activité.
Pour tous les efforts fournis par des bénévoles souvent concernées par la maladie ou le handicap.

Notre collectif n’a cessé d’accueillir :
* Des Associations de malades en lien avec les maladies rares et/ou orphelines
* Des personnes individuelles touchées de près ou de loin par un handicap rare
* Toutes personnes sympathisantes ou bénévoles
* De participer à des soutiens, et actions communes……

* Chaque année nous organisons une conférence :
En 2009 : Conférence sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche
En 2010 : Conférence sur l’Évaluation du Plan national maladies rares, problématiques évoquées par les familles autour de la maladie et du handicap
En 2011 : Conférence sur la DOULEUR physique et morale
En 2012 : La mobilisation associative autour des maladies rares : quelques éléments de comparaison entre la France et le Portugal
En 2013 : LA DOULEUR et les problématiques maladies rares
En 2014 : Présentation de la journée de discussion, d'échange et de rencontre pour les organisations européennes impliquées dans le monde des maladies rares.
Intervention sur le handicap rare et invisible.
Présentation de Imagine « l’Espace maladies rares, maladies chroniques et handicap » au cœur du projet de l’hôpital Necker
En 2015 : « L’estime de soi » face aux maladies rares et aux divers handicaps
En 2016 : (Prévision) A l’écoute du corps…….

Nous avons dépassé les 7 000 membres sur les 3 pages FAN de Solidarité Handicap
https://www.facebook.com/pages/SOLIDARITE-HANDICAP-autour-des-maladies-rares/197827210838?ref=mf
Plus de 60 000 visites sur notre site ainsi que sur notre Forum d’information
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Notre collectif remercie publiquement les personnes qui nous soutiennent, parlent de nos actions, adhèrent ou nous font parvenir des dons, afin que nous puissions poursuivre nos missions sociales en 2016.
Nous espérons faire toujours mieux pour les malades en situation de handicap, pour les familles en détresse, nous pouvons faire bien plus « ensemble »
*Nous essayons de répondre à toutes vos demandes régulièrement.
*De vous transmettre des informations au quotidien.
*De vous accueillir au sein de notre collectif, soit en tant qu'Associations, soit en tant que Membres Individuels.

Merci à ceux qui deviennent petit à petit bénévoles pour défendre notre cause, nous devons passer à la vitesse supérieure, récolter des fonds, créer d’autres CPA (Contribution Projet Associatif) mais aussi envisager le financement « de programmes de recherche innovante » par le biais du SPR (Soutien Projet Recherche). En 2014 nous avons lancé la CPI (Contribution Projet Individuel)

Sur nos pages FB et sur le Portail du Site vous pourrez trouver : des Informations sur notre Collectif, nos actions diverses et variées, un espace pour les maladies rares/ orphelines, ainsi que les problématiques qui les accompagnent par rapport au HANDICAP.
N'OUBLIEZ PAS DE LIRE TOUS "NOS ARTICLES", une passerelle entre vous et nous.
Des sujets toujours d'actualité, les news de nos Associations Adhérentes, mais aussi des Associations Amies
Des messages de malades, de personnes en situation de handicap autour des maladies rares et orphelines.
•Il sera supprimé systématiquement sur les PAGES FAN, les sujets qui n’ont rien à voir avec nos démarches, les publicités, les remarques désobligeantes, les grossièretés, la diffamation etc...
•Nous acceptons certaines de vos publications en lien avec les maladies rares et le handicap.
Ne soyez pas surpris si parfois nous supprimons des annonces, tout est question d'organisation au niveau des dates et priorité des informations publiées
Il est également possible de réaliser un DON en direct par carte bancaire à l'aide du service PAYPAL en toute sécurité.

Merci de votre compréhension et bon courage à tous