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 RETOUR SUR UNE MATINEE D’EXCEPTION

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MessageSujet: RETOUR SUR UNE MATINEE D’EXCEPTION   Sam 22 Oct 2016 - 18:06

RETOUR SUR UNE MATINEE D’EXCEPTION
Le samedi 4 juin 2016
Conférence Publique
« Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ? »

Dans le cadre des missions qui sont les siennes, le Grand Orient de France reste particulièrement attentif aux nombreuses problématiques de notre  société et s'accorde pour manifester son soutien aux initiatives et projets susceptibles d'informer ou d’œuvrer en faveur du plus grand nombre.
Suite à la proposition  de notre Membre d’Honneur Thibaud Valérian d’Estée, la Loge "Ulysse Les Enfants d'Eole", du Grand Orient de France, a décidé de soutenir notre association (reconnue d’intérêt général), dont le but est d'aider, d'informer  par tous moyens les personnes atteintes de maladies rares & orphelines ainsi que leurs proches.
« Conférence publique » accessible à tous


Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ?
Recherche, associations et patients,
Plan maladies-rares, soins : état des lieux & perspectives

Avec :
Le Docteur Célia CRETOLLE (Hôpital Necker) membre de notre Conseil Médico Social.
Co-coordinatrice du centre de référence MAREP (Malformations Ano-REctales et Pelviennes rares) Animatrice de la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx
Présentation de la situation actuelle de la recherche et des moyens concernant les maladies rares, un aperçu de l'excellence de la France en ce domaine et particulièrement des établissements spécialisés œuvrant au sein et avec le concours de l'APHP, prise de parole du  
Pr Sabine SAMACKI médecin, chercheur, vice présidente santé du 2 ème Plan National Maladies Rares, Service de chirurgie viscérale pédiatrique, coordinatrice du Centre de référence maladies rares MAREP
Il a été évoqué également les perspectives du prochain plan maladies rares.

Le Professeur Christian HERVE (Comité d'Ethique).  Directeur du Laboratoire d'Ethique Médicale et de Médecine légale (Université Paris Descartes)
Président de la Société Française et Francophone d'Ethique Médicale (Sffem)

Présentation « des missions sociales » du Collectif  SOLHAND par Annie MOISSIN Présidente Fondatrice.

Le journaliste et producteur de télévision, Laurent Fontaine, a animé cette rencontre dans les locaux du Grand Temple du Grand Orient de France (Temple Arthur Groussier)
Cette manifestation a bénéficié  d'une visibilité extérieure,  tout a été mis en œuvre pour en faire un véritable moment d'échanges, bienveillants, apolitiques, constructifs et circonstanciés qui ont permis aux publics concernés d'obtenir des informations supplémentaires ou simplement de s'initier à ces sujets, qui seulement en France, concernent des millions de personnes.

_________________
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